Hoy nuestra princesa guerrera Elizabeth del Valle cumple 7 años! 7 años de bendiciones, aventuras y avances. 7 años desde que vimos tu sonrisa por primera vez, te dimos la bienvenida al mundo y tú nos diste la bienvenida a una vida diferente, llena de aventuras y bendiciones. Han sido 7 años de lucha, de ejercicios, terapias, tratamientos y cirugías que han repercutido en tu bien, en tu avance y bienestar. Son 7 años viéndote crecer como una niña luchadora pero feliz .  7 años en los cuales nos has dado los mejores ejemplos de resistencia verdadera, de sonreír ante el mayor dolor o el trago más amargo, de aceptar la voluntad de Dios sin cuestionamientos y de crecer en la fe, porque esa forma tuya de orar y de acordarte de Dios siempre en los mejores momentos es una muestra maravillosa de agradecimiento a Dios y es que no en vano han sido 7 años de vida y 7 años de milagros. Hoy celebramos junto a ti tu lucha, tu constancia, tu esfuerzo, tus tristezas y frust...

             Iniciar el proceso de rehabilitación y fisioterapia es vital para el avance de cualquier niño con una condición motora, mantenerlo es esencial. Por supuesto el proceso es traumático, esto ni lo vamos a maquillar, puesto que implica mucho ejercicio, estiramiento de tendones, músculos y constante movilización de miembros que por sí mismos no podrían moverse.             Desde que Elizabeth inició sus primeras sesiones de intervención temprana hasta la actualidad, hemos experimentado distintos tipos de terapias y recibido el apoyo de diferentes fisioterapeutas que nos han ido orientando en el camino, junto a médicos e incluso padres y madres de otros niños con condiciones.             La primera terapista de Elizabeth fue una chica dulce y hermosa que le ayudó a ir soltando su musculatura, luego le siguier...

Una de las cosas que más me ha sorprendido como madre de una niña con una condición especial, es ver como los demás niños son solidarios, como se acercan a ella intrigados por la andera y luego se quedan con ella jugando como una más del grupo.             Cuando Elizabeth inició el pre escolar asistía a clases en coche y luego se sentaba en su silla de trabajo. No caminaba aún, pero sus compañeritos de clases no le daban importancia a ese detalle, insistían a las maestras que había que salir al parque con Elizabeth porque a ella también le gustaba el tobogán. Cuando la veían taparse los oídos le decían a quién cantaba que bajara la voz porque Elizabeth se asustaba y siempre estaban muy atentos de alcanzarle los juguetes y sus utensilios de trabajo.             Recientemente en su primer grado ya culminado, Elizabeth ingresó caminando con su andadera, los niños que entraron...

            Hace unos días paseaba con mi hija por un centro comercial de la ciudad de Maracay y luego fuimos al cine a ver la película “Mi villano favorito 3” que tenía ya bastante tiempo solicitándonos ver. Hicimos lo que hacen todos, compramos los boletos, luego los refrigerios y nos colocamos cerca de la entrada que comunica a los pasillos del cine mientras esperábamos que los encargados de Cines Unidos nos informaran la disponibilidad de la sala.             Poco a poco se fue haciendo una cola detrás de nosotros de todas las personas que íbamos a ver la película. No obstante, cada 5 minutos las personas pasaban al lado de nosotros y se adelantaban hasta los chicos de la entrada esperando que les dejaran pasar. Recuerdo que al ver esto le comenté a mi esposo: “¿Ellos que pensarán que hacemos aquí? ¿Será que no nos ven?”, lo decía porque estábamos de primeros en la...

Un camino es un camino, aunque a veces no vislumbremos claramente cuál es. Un camino es un trayecto, un viaje, un recorrer. Implica obligatoriamente un andar, porque sólo en ese andar puede alcanzarse la meta, ese destino hacia el cual nos hemos encaminado. El detalle es que en ocasiones no sabemos cuál es la meta, y por ende se nos dificulta ver con claridad los pasos que debemos dar y el camino que debemos seguir. Por ello es necesario conocer primero lo que realmente queremos, volverlo prioritario, hacerlo un propósito y entonces, con esa meta clara trazar la ruta y comenzar a caminar. En el caso de nuestra princesa Elizabeth, la meta estuvo clara desde el principio, aunque con el transcurrir del tiempo, el crecimiento que como padres hemos tenido en su proceso que también es nuestro, y con el empuje de su ánimo, la meta haya ido evolucionando también. En un principio su movilidad era la meta, y por ende todas las terapias y tratamientos médicos se encaminaron hacia ese objet...

          Desde hace tiempo vengo observando por las calles de mi ciudad, un señor que todas las mañanas muy temprano sale a caminar. Va a paso lento, muy lento, pausado por los años y las dificultades pero esperanzado en un futuro, en la posibilidad de avanzar otro instante.             No sé de dónde sale o hacia donde se dirige, en cada paso se detiene a mirar a sus laterales. Como asustado como angustiado, con el mismo temor que a todos nos envuelve en estos días. A veces lleva una bolsa consigo y la sujeta con firmeza. Con la misma firmeza que sujeta la andadera que le permite desplazarse. Una vez pasó frente a mí en un semáforo, con tanta calma y dificultad que quise estacionarme y ayudarle, pero el auto detrás con su corneta me hizo reaccionar y avanzar.             Lo he visto subir las aceras con dificultad, porque en este país no h...

            Nuestra aventura en el camino de la parálisis cerebral inicia una noche de agosto cuando nuestra princesa guerrera vino al mundo. No lo sabíamos entonces, en ese momento sólo importaba su sobrevivencia y que lograra superar todo el cuadro inicial que se presentó por su nacimiento prematuro. Pudo irse desde el principio, pero ella tan llena de vida y ganas, luchó desde el inicio por quedarse entre nosotros. A partir de ese día ha avanzado con paso firme por este camino diferente pero maravilloso.             Nos tomó algunos meses comprender hacia qué camino nos dirigíamos, y nos costó un poco más lograr que los médicos nos dieran un diagnóstico exacto. Diagnóstico que ya sospechábamos pero que sus médicos no se atrevían a especificar. No obstante, desde el inicio fuimos sobre la marcha con cada terapia y actividad que se nos asignaba, con tratamientos y demás. E...

Quizás hayan leído o escuchado alguna vez la historia de Emily Pearl Kingsley “Bienvenidos a Holanda” donde describe de manera hermosa y breve lo que es tener un hijo con una condición especial, hoy se las comparto, porque desde que llegué a este camino, nada me ha parecido más claro y poético que su historia. “Bienvenidos Holanda” Por: Emily Pearl Kingsley (1987) Traducción: Carmen Saavedra             A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así… Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un ...

¿Cómo llegamos hasta aquí? Hay que mirar atrás y permitir a la memoria traernos los recuerdos. Hace un poco más de seis años, nuestra hija, justo al momento de nacer, hizo una Hipoxia, es decir, le falto el oxígeno al cerebro por no respirar ni llorar justo al momento en que llegaba al mundo. ¿Por qué ocurrió esto? Ya lo conversaremos en alguna oportunidad. Lo verdaderamente importante de la historia es que a partir de allí iniciamos junto a ella un recorrido único y diferente por la vida. Dado a la falta de oxígeno nuestra princesa tuvo una lesión cerebral, en términos aún más clínicos, una Encefalopatía Hipóxica, en términos comunes y que todos entendemos, una parálisis cerebral. Si bien la parálisis cerebral tiene diferentes niveles de afectación y tipos, y aun cuando el diagnóstico de nuestra princesa le cataloga como Cuadriplejia Espástica, el grado de afectación en Elizabeth es moderado y hoy podemos decir que gracias a Dios y al constante ejercicio terapéutico, los diferent...

Bienvenidos al Blog POR UN BIEN MAYOR un espacio para compartir nuestra experiencia como padres en el camino que un día emprendimos con nuestra hija con Parálisis Cerebral. Ha sido un maravilloso recorrido en el cual llevamos ya seis años, lleno de experiencias emocionantes, de encuentros con personas maravillosas y con la mayor bendición de ver cada día en nuestra hija el obrar de Dios, su amor y su misericordia. No ha sido sencillo, ninguna experiencia de paternidad es sencilla, es simplemente un viaje que iniciamos con un norte y que se fue transformando en el camino, sin perder el objetivo y el norte claro de ser padres amorosos y pacientes que se esfuerzan por apoyar a su hija en el proceso de su desarrollo y avance motor, como lo hace cualquier padre o madre, apoyar a sus hijos en su crecimiento y desarrollo, educarlos y formarlos con amor.        En este espacio nos encontraremos con ustedes amigos lectores, no sólo en un confluir de experiencias,...