El camino de las familias con discapacidad es de constantes cambios y adaptaciones. Recibir nuevas informaciones de los médicos y continuar avanzando en pro de las mejoras que la persona con discapacidad requiere y merece. La vida de nuestra familia no es diferente. Desde que Elizabeth llegó a este mundo nuestra vida ha sido un constante aceptar y dejar ir. Aceptar nuevas realidades y dejar antiguas concepciones de la vida para asumir otras nuevas, más actualizadas y adaptadas a nuestra realidad. Sí es difícil. Pues cada cambio implica transformaciones profundas en el interior de cada integrante de la familia, en su modo de comprensión de las cosas. Y lógicamente también implica cambios en el estilo de vida, en las rutinas, en la logística de movimiento, en lo nuevo que se incorpora y lo que se deja ir. Este año con el crecimiento de Elizabeth, hemos tenido que hacer nuevas adaptaciones en cuanto a sus elementos ortopédicos de asistencia para mejorar su movilidad. Si bien ya...

Elizabeth arribó a sus 9 años y con ello nos tocó crecer un poco más a todos. Comprender que está transitando una etapa en la que sigue siendo una niña, pero ya con otro carácter, más autonomía y capacidad de decisión. Una edad hermosa, porque aun quiere tener juguetes, muchos juguetes, pero también amigos, y decidir qué vestir, qué ver en la tv, cuándo y a qué lugar salir, si es que quiere salir. Y a sus padres nos ha tocado la tarea de crecer con ella. De aceptar que ya no es una bebe, aunque siempre lo será ante nuestros ojos, entender que es una niña grande, como ella lo afirma cada día. El noveno cumpleaños de Elizabeth vino lleno de cambios, o quizás fue la continuidad de un cambio iniciado hace un poco más de nueve meses cuando decidimos dar nuestro salto de fe y salir de Venezuela para propiciarle a nuestra hija un bien mayor. Cambiamos de país, de casa, de costumbres. Dejamos nuestras seguridades para empezar de cero y salimos de la zona de confort que tambié...

Parte de nuestra lucha como padres ha sido la inclusión de Elizabeth en la educación ordinaria o regular, es decir, en el sistema educativo común. Inició con la búsqueda de un kínder o jardín, lo que en Venezuela se conoce como preescolar. Fue un largo proceso de rechazos, pero al final las puertas se abrieron en un hermoso preescolar público donde en ese entonces la abuela materna abogó como docente y obtuvo el cupo para la niña. Allí Elizabeth cursó su preescolar y de allí egresó promovida al primer grado. Las maestras que trabajaron con Elizabeth allí fueron siempre un amor. Y aunque por un momento tras el cambio de directiva hubo dificultades y rechazo por parte de la nueva directiva al final logramos conciliar y la princesa pudo continuar. Elizabeth iba en cochecito a clases, lloraba con el acto cívico y aunque le gustaba estar con sus compañeros, se relacionaba muy poco. Las maestras siempre intentaron darle la vuelta a su proceso, le facilitaban tacos, juegos, colo...

Son diversos los tipos de parálisis cerebral que se pueden manifestar. Recordemos que la parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica causada en el cerebro producto de una lesión cerebral, una malformación del encéfalo, una hemorragia en el cerebro o un desarrollo anormal del mismo. Dependiendo de su nivel de afección sobre las funciones del individuo, la parálisis cerebral se divide en tipos y luego en sub tipos según el nivel de compromiso que genera sobre la persona. Por compromiso nos referimos a que compromete un miembro del cuerpo o una función y lo limita. Vemos a continuación los tipos de PC. Parálisis Cerebral Espástica Se manifiesta en el 70% de los casos de niños diagnosticados con PC. Recibe su nombre debido a la espasticidad, un síntoma neurológico que afecta el funcionamiento normal de la musculatura de las extremidades superiores e inferiores. Se caracteriza por una rigidez constante que mantiene la musculatura contraída y dificulta su movilización, ...

Para algunos quizás resulte lógico que como padres pensemos en alcanzar el bien mayor para nuestra hija, no obstante, el título de este blog tiene un origen un poco más profundo. Desde que iniciamos el camino por este mundo de la parálisis cerebral y la diversidad funcional, hemos tenido que aceptar constantemente lo que consideramos males menores a fin de lograr un bien para Elizabeth. Por males menores entendemos una gama variada de exposiciones terapéuticas que vistos fuera del fin que persiguen podrían parecer una tortura, de hecho, este era el término con el que una de las abuelas solía referirse a las terapias de Elizabeth. Una tortura porque en parte implicaban movilizaciones y estiramientos que causaban mucho dolor a la niña y en parte también porque implicaban – y aun implican- oírla llorar a causa de ese dolor.

Hace un poco más de tres meses, iniciamos un nuevo camino en otro país, cargado de sueños, proyectos y esperanzas, con las maletas y el alma colmadas de fe.   Dada la situación de Venezuela, decidimos finalizando el 2018, encaminar nuestros pasos hacia otro destino donde tuviéramos la posibilidad de seguir el rumbo hacia el mismo norte que desde hace mucho nos trazamos: una vida feliz para Elizabeth, llena de oportunidades y de avances en su condición motora. Fue una decisión que veníamos postergando desde hace mucho tiempo. En realidad, desde la primera vez que tuvimos la oportunidad de salir del país la primera vez y encontramos que en México, y en sí en el mundo, había un sinfín de posibilidades para nuestra hija que en Venezuela no podíamos ofrecerle. Nos tomó más de 4 años decidir finalmente, procesar todo lo que en Venezuela ocurría hasta que empezamos a vivirlo en carne propia con la reducción de las opciones terapéuticas para Elizabeth, la migración de sus...