Nuestra aventura en el camino de la parálisis
cerebral inicia una noche de agosto cuando nuestra princesa guerrera vino al
mundo. No lo sabíamos entonces, en ese momento sólo importaba su sobrevivencia
y que lograra superar todo el cuadro inicial que se presentó por su nacimiento
prematuro. Pudo irse desde el principio, pero ella tan llena de vida y ganas,
luchó desde el inicio por quedarse entre nosotros. A partir de ese día ha
avanzado con paso firme por este camino diferente pero maravilloso.
Nos tomó algunos meses comprender
hacia qué camino nos dirigíamos, y nos costó un poco más lograr que los médicos
nos dieran un diagnóstico exacto. Diagnóstico que ya sospechábamos pero que sus
médicos no se atrevían a especificar. No obstante, desde el inicio fuimos sobre
la marcha con cada terapia y actividad que se nos asignaba, con tratamientos y
demás. El norte ya era claro desde el principio: lograr que nuestra princesa
avanzara y mejorara en su condición para que pudiera desenvolverse sola en la
vida como cualquier niño.
Hoy el esfuerzo y la constancia han
comenzado a rendir frutos más claros, si bien desde el inicio fuimos observando
la evolución de nuestra niña, hoy se nota con mayor claridad puesto que ya
logra desplazarse con andadera posterior, está en su primer grado de primaria
en una escuela regular, y aunque su dificultad motora en brazos le dificulta la
escritura, ya lee y se desenvuelve con mayor independencia.
Pero la lucha continúa y en este
camino sólo vamos ganando pequeñas batallas que juntas van sumando victorias y
aportando avances para el desenvolvimiento y progreso en una condición de vida
que no tiene ni cura, ni fin, sólo avances y mejoras.
Para muchos es difícil comprender su
proceso, algunos piensan que ya en unos meses dejará la andadera, otros que lo
que nos falta es algún tratamiento mágico que le haga avanzar de un solo golpe.
La realidad es que la parálisis cerebral es producto de una lesión cerebral que
puede afectar diferentes áreas del desarrollo motor y cognitivo, en el caso de
nuestra princesa sólo afectó el área de la motricidad, y ha sido un proceso
largo el lograr que hoy se pueda desplazar con apoyo.
¿Ahora cual es el norte? Pues el
mismo, aunque en un principio nuestros esfuerzos estaban concentrados en que
caminara, ahora vislumbramos con mayor claridad el norte, no se trata sólo de
que camine, sino que logre un desarrollo integral que incorpore su motricidad,
su cognición, sus habilidades de socialización y que pueda desenvolverse sin
tantas dificultades en la vida, es decir que sea una niña, adolescente, mujer,
funcionalmente independiente y lo más importante, que sea feliz.
Para ello deberá continuar con sus
terapias, con sus tratamientos y las cirugías que requiera a nivel óseo, pues
así como por un lado crece y avanza, por el otro también la espasticidad hace
de las suyas jugando en contra y obligando a corregir lo que por otros medios
no se puede.
Aunado a ello, se suma a su proceso
la lucha por su integración no sólo escolar sino social, que pueda insertarse
en la sociedad sin tantas dificultades y que las personas que le rodean cómo
maestros, amigos, familiares, entre otros, comprendan que puede perfectamente
integrarse y desenvolverse en diversas actividades como cualquier otro niño,
con algunas dificultades propias de su condición, pero que no le restan en
derecho ni libertad.
El camino es largo y arduo, nosotros
apenas vamos de inicio, pero confiados y convencidos de que como lo dice el
nombre de este blog, cualquier tratamiento (bien pensado y aplicado), las terapias,
las cirugías, los dolores y sufrimientos que por ende debe atravesar, tienen el
norte claro de propiciar un bien mayor.
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