La Parálisis Cerebral una vida de constancia Cada primer miércoles de octubre se celebra a nivel mundial el día de la Parálisis Cerebral. No es una celebración para conmemorar las proezas de una vida con diferencias, sino la lucha por una vida digna a pesar de las diferencias. En Venezuela, un país cada día más desasistido de medicinas y de tecnología y avances terapéuticos, la vida con una condición médica como lo es la parálisis cerebral es realmente una batalla y un arte, un modo de vida. Quienes viven con parálisis cerebral, deben adaptarse a un mundo que no está adaptado a ellos, ni sensibilizado, ni mucho menos preparado. A diario los padres de niños con parálisis cerebral nos enfrentamos a los distintos tipos de miradas de las personas que nos observan, miradas que van tanto del desprecio a la lástima como del orgullo a la compasión. Nos miran con rareza, como sorprendidos de ver que pueda existir un ser humano diferente y que sus familias se lo tomen tan normal. Que ...

            Hace unos días paseaba con mi hija por un centro comercial de la ciudad de Maracay y luego fuimos al cine a ver la película “Mi villano favorito 3” que tenía ya bastante tiempo solicitándonos ver. Hicimos lo que hacen todos, compramos los boletos, luego los refrigerios y nos colocamos cerca de la entrada que comunica a los pasillos del cine mientras esperábamos que los encargados de Cines Unidos nos informaran la disponibilidad de la sala.             Poco a poco se fue haciendo una cola detrás de nosotros de todas las personas que íbamos a ver la película. No obstante, cada 5 minutos las personas pasaban al lado de nosotros y se adelantaban hasta los chicos de la entrada esperando que les dejaran pasar. Recuerdo que al ver esto le comenté a mi esposo: “¿Ellos que pensarán que hacemos aquí? ¿Será que no nos ven?”, lo decía porque estábamos de primeros en la...

          Desde hace tiempo vengo observando por las calles de mi ciudad, un señor que todas las mañanas muy temprano sale a caminar. Va a paso lento, muy lento, pausado por los años y las dificultades pero esperanzado en un futuro, en la posibilidad de avanzar otro instante.             No sé de dónde sale o hacia donde se dirige, en cada paso se detiene a mirar a sus laterales. Como asustado como angustiado, con el mismo temor que a todos nos envuelve en estos días. A veces lleva una bolsa consigo y la sujeta con firmeza. Con la misma firmeza que sujeta la andadera que le permite desplazarse. Una vez pasó frente a mí en un semáforo, con tanta calma y dificultad que quise estacionarme y ayudarle, pero el auto detrás con su corneta me hizo reaccionar y avanzar.             Lo he visto subir las aceras con dificultad, porque en este país no h...

Quizás hayan leído o escuchado alguna vez la historia de Emily Pearl Kingsley “Bienvenidos a Holanda” donde describe de manera hermosa y breve lo que es tener un hijo con una condición especial, hoy se las comparto, porque desde que llegué a este camino, nada me ha parecido más claro y poético que su historia. “Bienvenidos Holanda” Por: Emily Pearl Kingsley (1987) Traducción: Carmen Saavedra             A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así… Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un ...