Avanzar en el mundo de las personas con discapacidad, implica pisar un terreno sagrado, lleno de formas hermosas de vislumbrar el bien y lo positivo, de transformar el dolor en alegrías, pero también cada tanto, de toparse con quienes de un modo u otro creen saber mucho sobre un terreno que nunca han pisado y pretenden guiarte en el trayecto irrespetando e intentando imponer visiones y modos de pensar. De experiencias en este campo tengo muchas, unas más felices que otras, particularmente pienso que cuando se trata de lo espiritual y lo motivacional, es mejor avanzar de la mano de lo que comulga con uno y con su fe, porque es el único modo de mantenerse coherente. Claro, hay personas muy eclécticas en sus creencias y van de un lado a otro buscando una señal, cada quien es libre de decidir hacia donde se encamina o a cual árbol se arrima. En mi caso particular, o mejor dicho, en nuestro caso familiar, preferimos ser ecléticos en cuanto a variedad de terapias y ejercicios mientras...

Son diversos los tipos de parálisis cerebral que se pueden manifestar. Recordemos que la parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica causada en el cerebro producto de una lesión cerebral, una malformación del encéfalo, una hemorragia en el cerebro o un desarrollo anormal del mismo. Dependiendo de su nivel de afección sobre las funciones del individuo, la parálisis cerebral se divide en tipos y luego en sub tipos según el nivel de compromiso que genera sobre la persona. Por compromiso nos referimos a que compromete un miembro del cuerpo o una función y lo limita. Vemos a continuación los tipos de PC. Parálisis Cerebral Espástica Se manifiesta en el 70% de los casos de niños diagnosticados con PC. Recibe su nombre debido a la espasticidad, un síntoma neurológico que afecta el funcionamiento normal de la musculatura de las extremidades superiores e inferiores. Se caracteriza por una rigidez constante que mantiene la musculatura contraída y dificulta su movilización, ...

A menudo las personas nos preguntan, qué le paso a Elizabeth, tanto niños como adultos. Los niños entienden rápido, ellos mismos deducen, con saber si la operaron y si le duele o no es suficiente. Pero los adultos siempre necesitamos más información, datos que nos ayuden a comprender por qué una niña de contextura y apariencia “normal” va en un cochecito siendo tan grande, o por qué camina con ese tipo de andador y no con otro, cuándo dejará el andador, cómo pasó esto, pero qué dicen los médicos, y una larga lista de interrogantes que mejor no mencionamos. La respuesta de papá siempre es tajante: “fue mala praxis médica” y listo, allí cierra o inicia la historia, dependiendo de quién pregunte. Pero mamá, ya no se detiene en eso, sino que busca ir al punto central para aclarar la duda y continuar, o enfocarnos en lo que nos concierne que es ver cómo seguimos apoyando a la niña, especialmente cuando estamos con los médicos y de la anamnesis del caso se trata. ¿Qué es la pa...

Para algunos quizás resulte lógico que como padres pensemos en alcanzar el bien mayor para nuestra hija, no obstante, el título de este blog tiene un origen un poco más profundo. Desde que iniciamos el camino por este mundo de la parálisis cerebral y la diversidad funcional, hemos tenido que aceptar constantemente lo que consideramos males menores a fin de lograr un bien para Elizabeth. Por males menores entendemos una gama variada de exposiciones terapéuticas que vistos fuera del fin que persiguen podrían parecer una tortura, de hecho, este era el término con el que una de las abuelas solía referirse a las terapias de Elizabeth. Una tortura porque en parte implicaban movilizaciones y estiramientos que causaban mucho dolor a la niña y en parte también porque implicaban – y aun implican- oírla llorar a causa de ese dolor.

Hace un poco más de tres meses, iniciamos un nuevo camino en otro país, cargado de sueños, proyectos y esperanzas, con las maletas y el alma colmadas de fe.   Dada la situación de Venezuela, decidimos finalizando el 2018, encaminar nuestros pasos hacia otro destino donde tuviéramos la posibilidad de seguir el rumbo hacia el mismo norte que desde hace mucho nos trazamos: una vida feliz para Elizabeth, llena de oportunidades y de avances en su condición motora. Fue una decisión que veníamos postergando desde hace mucho tiempo. En realidad, desde la primera vez que tuvimos la oportunidad de salir del país la primera vez y encontramos que en México, y en sí en el mundo, había un sinfín de posibilidades para nuestra hija que en Venezuela no podíamos ofrecerle. Nos tomó más de 4 años decidir finalmente, procesar todo lo que en Venezuela ocurría hasta que empezamos a vivirlo en carne propia con la reducción de las opciones terapéuticas para Elizabeth, la migración de sus...

            Nuestra aventura en el camino de la parálisis cerebral inicia una noche de agosto cuando nuestra princesa guerrera vino al mundo. No lo sabíamos entonces, en ese momento sólo importaba su sobrevivencia y que lograra superar todo el cuadro inicial que se presentó por su nacimiento prematuro. Pudo irse desde el principio, pero ella tan llena de vida y ganas, luchó desde el inicio por quedarse entre nosotros. A partir de ese día ha avanzado con paso firme por este camino diferente pero maravilloso.             Nos tomó algunos meses comprender hacia qué camino nos dirigíamos, y nos costó un poco más lograr que los médicos nos dieran un diagnóstico exacto. Diagnóstico que ya sospechábamos pero que sus médicos no se atrevían a especificar. No obstante, desde el inicio fuimos sobre la marcha con cada terapia y actividad que se nos asignaba, con tratamientos y demás. E...

Quizás hayan leído o escuchado alguna vez la historia de Emily Pearl Kingsley “Bienvenidos a Holanda” donde describe de manera hermosa y breve lo que es tener un hijo con una condición especial, hoy se las comparto, porque desde que llegué a este camino, nada me ha parecido más claro y poético que su historia. “Bienvenidos Holanda” Por: Emily Pearl Kingsley (1987) Traducción: Carmen Saavedra             A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así… Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante. Después de un ...