¿Cómo
llegamos hasta aquí? Hay que mirar atrás y permitir a la memoria traernos los
recuerdos. Hace un poco más de seis años, nuestra hija, justo al momento de
nacer, hizo una Hipoxia, es decir, le falto el oxígeno al cerebro por no
respirar ni llorar justo al momento en que llegaba al mundo. ¿Por qué ocurrió
esto? Ya lo conversaremos en alguna oportunidad. Lo verdaderamente importante
de la historia es que a partir de allí iniciamos junto a ella un recorrido
único y diferente por la vida.
Dado
a la falta de oxígeno nuestra princesa tuvo una lesión cerebral, en términos
aún más clínicos, una Encefalopatía Hipóxica, en términos comunes y que todos
entendemos, una parálisis cerebral. Si bien la parálisis cerebral tiene
diferentes niveles de afectación y tipos, y aun cuando el diagnóstico de
nuestra princesa le cataloga como Cuadriplejia Espástica, el grado de
afectación en Elizabeth es moderado y hoy podemos decir que gracias a Dios y al
constante ejercicio terapéutico, los diferentes tratamientos y cirugías que ha
recibido, nuestra niña hoy logra desplazarse con andadera posterior y su
compromiso es únicamente motor. Claro que no ha sido fácil llegar hasta aquí,
han sido 6 años de lucha y aprendizaje, de recorrer diversos médicos,
terapistas y tratamientos para poder hoy decir que nuestra hija puede caminar,
con apoyo, pero caminar.
Por
supuesto que nuestra historia inicia como la de cualquier pareja que decide un
día tener un hijo, hacen miles de planes, seleccionan nombres y preparan todo
para su recibimiento, sólo que nadie está preparado para recibir un hijo con
una condición especial. Todo cambia desde el momento del nacimiento, nos
enfrentamos desde sus primero días a diagnósticos médicos, hospitalización en
la unidad de cuidados neonatales, visitas al neurólogo, al neonatólogo, al
fisiatra, a las terapias de estimulación temprana y a cuanto lugar nos enviaban
porque como todo padre que quiere lo mejor para sus hijos, nos tocó aceptar y
asimilar su condición al mismo tiempo que nos poníamos en acción por brindarle
las mejores ayudas para su avance.
Ahora
bien, si hay algo que siempre hemos tenido muy presente en nuestras vidas es la
fe en Dios, la fe en un Dios amoroso y misericordioso que entregó a su hijo
único por nuestra redención. Así que desde un principio nos confiamos y
abandonamos en su voluntad y tomados de su mano y guía hemos recorrido este
camino, bajo su luz y su amor, confiados en su misericordia. En todo momento
hemos visto el obrar de Dios en la vida de nuestra hija, en cada diagnóstico
médico, en cada decisión difícil que luego se transforma en la correcta, en
cada paso dado por ella y en cada uno de sus avances Dios ha estado presente,
obrando desde su misericordia, derramando su gracia y enviando a sus ángeles,
porque a lo largo de estos años hemos comprobado que Dios toca los corazones de
las personas de tal manera que los convierte en ángeles a su servicio sin
saberlo.
Sin
duda alguna, esta aventura de ser padres especiales nos ha permitido ver más de
cerca el obrar milagroso de Dios, y estamos convencidos de que sin Dios,
nuestra hija no habría tenido los avances que hoy tiene. Igualmente hemos
podido descubrir un rostro diferente de la paternidad, dónde los límites y la
autoridad, aunque importantes y necesarios, no son los mismos, donde los
procesos son diferentes y las exigencias son más fuertes, pues mientras otros
niños juegan y corren, la nuestra hace ejercicios y terapias. No es sencillo,
ningún camino de paternidad es sencillo, pero con amor y fe todo camino es
maravilloso en especial este camino.
Hoy,
tras seis años de experiencia, de ver a nuestra hija sufrir por los ejercicios
y las cirugías a la par de verla sonreír y gozar de felicidad por cada logro,
integramos a la aventura de nuestras vidas esta loca misión de contarla, no por
vanagloria o merito vano, que los mejores padres no somos y los más fuertes
tampoco, sino porque en el camino hemos descubierto que muchas personas se han
interesado en su caso y que con nuestras anécdotas hemos servido de luz a otras
parejas que transitan el mismo camino. Quizás eso forma parte de la misión, el
para qué en vez del por qué, pues el por qué es quedarnos atrás, en la negación
y en el sufrimiento, mientras el para qué es la misión, el ayudar a otros, el
servir de testimonio, el guiar, sensibilizar y hasta el luchar por la inclusión
y la integración de las personas con discapacidad en la sociedad.
Llegamos hasta aquí al compás de
esta aventura, de la mano de Dios y enamorados de nuestra hija. Llegamos hasta
aquí para ustedes y con ustedes. Llegamos hasta aquí porque en el camino
descubrimos que no estamos solos y que la mejor forma de amar es desde el
servicio.
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