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¡POR UN BIEN MAYOR!

Bienvenidos al Blog POR UN BIEN MAYOR un espacio para compartir nuestra experiencia como padres en el camino que un día emprendimos con nuestra hija con Parálisis Cerebral. Ha sido un maravilloso recorrido en el cual llevamos ya seis años, lleno de experiencias emocionantes, de encuentros con personas maravillosas y con la mayor bendición de ver cada día en nuestra hija el obrar de Dios, su amor y su misericordia.

No ha sido sencillo, ninguna experiencia de paternidad es sencilla, es simplemente un viaje que iniciamos con un norte y que se fue transformando en el camino, sin perder el objetivo y el norte claro de ser padres amorosos y pacientes que se esfuerzan por apoyar a su hija en el proceso de su desarrollo y avance motor, como lo hace cualquier padre o madre, apoyar a sus hijos en su crecimiento y desarrollo, educarlos y formarlos con amor. 


      En este espacio nos encontraremos con ustedes amigos lectores, no sólo en un confluir de experiencias, sino de inquietudes, de  oración, de amistad y de apoyo, no sólo por nuestra hermosa Princesa Guerrera Elizabeth, sino por todos los niños con condición motora que luchan día tras día por avanzar y mejorar.  Les contaremos la historia de nuestra hija, sus logros y avances motores, sus inicios escolares y sus luchas propias por avanzar. Hablaremos de la Parálisis Cerebral, de lo que entendemos y compartiremos información al respecto, de las diferentes terapias y tratamientos que ha recibido nuestra niña y sus resultados.  

       Partimos de una premisa, cada esfuerzo y sacrificio, cada lucha y dolor, cada lágrima y disgusto, cada decisión tomada a la luz de Dios, aunque difíciles, todo el transitar por el camino de esta condición y las diferentes estrategias para avanzar con ella, todo lo que hacemos por nuestra hija, todo es ¡Por Un Bien Mayor!

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Para algunos quizás resulte lógico que como padres pensemos en alcanzar el bien mayor para nuestra hija, no obstante, el título de este blog tiene un origen un poco más profundo. Desde que iniciamos el camino por este mundo de la parálisis cerebral y la diversidad funcional, hemos tenido que aceptar constantemente lo que consideramos males menores a fin de lograr un bien para Elizabeth. Por males menores entendemos una gama variada de exposiciones terapéuticas que vistos fuera del fin que persiguen podrían parecer una tortura, de hecho, este era el término con el que una de las abuelas solía referirse a las terapias de Elizabeth. Una tortura porque en parte implicaban movilizaciones y estiramientos que causaban mucho dolor a la niña y en parte también porque implicaban – y aun implican- oírla llorar a causa de ese dolor.

La parálisis cerebral y sus tipos

Son diversos los tipos de parálisis cerebral que se pueden manifestar. Recordemos que la parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica causada en el cerebro producto de una lesión cerebral, una malformación del encéfalo, una hemorragia en el cerebro o un desarrollo anormal del mismo. Dependiendo de su nivel de afección sobre las funciones del individuo, la parálisis cerebral se divide en tipos y luego en sub tipos según el nivel de compromiso que genera sobre la persona. Por compromiso nos referimos a que compromete un miembro del cuerpo o una función y lo limita. Vemos a continuación los tipos de PC. Parálisis Cerebral Espástica Se manifiesta en el 70% de los casos de niños diagnosticados con PC. Recibe su nombre debido a la espasticidad, un síntoma neurológico que afecta el funcionamiento normal de la musculatura de las extremidades superiores e inferiores. Se caracteriza por una rigidez constante que mantiene la musculatura contraída y dificulta su movilización, ...

La inclusión un camino arduo pero posible

Parte de nuestra lucha como padres ha sido la inclusión de Elizabeth en la educación ordinaria o regular, es decir, en el sistema educativo común. Inició con la búsqueda de un kínder o jardín, lo que en Venezuela se conoce como preescolar. Fue un largo proceso de rechazos, pero al final las puertas se abrieron en un hermoso preescolar público donde en ese entonces la abuela materna abogó como docente y obtuvo el cupo para la niña. Allí Elizabeth cursó su preescolar y de allí egresó promovida al primer grado. Las maestras que trabajaron con Elizabeth allí fueron siempre un amor. Y aunque por un momento tras el cambio de directiva hubo dificultades y rechazo por parte de la nueva directiva al final logramos conciliar y la princesa pudo continuar. Elizabeth iba en cochecito a clases, lloraba con el acto cívico y aunque le gustaba estar con sus compañeros, se relacionaba muy poco. Las maestras siempre intentaron darle la vuelta a su proceso, le facilitaban tacos, juegos, colo...