El camino de las familias con discapacidad es de constantes cambios y adaptaciones. Recibir nuevas informaciones de los médicos y continuar avanzando en pro de las mejoras que la persona con discapacidad requiere y merece. La vida de nuestra familia no es diferente. Desde que Elizabeth llegó a este mundo nuestra vida ha sido un constante aceptar y dejar ir. Aceptar nuevas realidades y dejar antiguas concepciones de la vida para asumir otras nuevas, más actualizadas y adaptadas a nuestra realidad. Sí es difícil. Pues cada cambio implica transformaciones profundas en el interior de cada integrante de la familia, en su modo de comprensión de las cosas. Y lógicamente también implica cambios en el estilo de vida, en las rutinas, en la logística de movimiento, en lo nuevo que se incorpora y lo que se deja ir. Este año con el crecimiento de Elizabeth, hemos tenido que hacer nuevas adaptaciones en cuanto a sus elementos ortopédicos de asistencia para mejorar su movilidad. Si bien ya...

Son diversos los tipos de parálisis cerebral que se pueden manifestar. Recordemos que la parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica causada en el cerebro producto de una lesión cerebral, una malformación del encéfalo, una hemorragia en el cerebro o un desarrollo anormal del mismo. Dependiendo de su nivel de afección sobre las funciones del individuo, la parálisis cerebral se divide en tipos y luego en sub tipos según el nivel de compromiso que genera sobre la persona. Por compromiso nos referimos a que compromete un miembro del cuerpo o una función y lo limita. Vemos a continuación los tipos de PC. Parálisis Cerebral Espástica Se manifiesta en el 70% de los casos de niños diagnosticados con PC. Recibe su nombre debido a la espasticidad, un síntoma neurológico que afecta el funcionamiento normal de la musculatura de las extremidades superiores e inferiores. Se caracteriza por una rigidez constante que mantiene la musculatura contraída y dificulta su movilización, ...

A menudo las personas nos preguntan, qué le paso a Elizabeth, tanto niños como adultos. Los niños entienden rápido, ellos mismos deducen, con saber si la operaron y si le duele o no es suficiente. Pero los adultos siempre necesitamos más información, datos que nos ayuden a comprender por qué una niña de contextura y apariencia “normal” va en un cochecito siendo tan grande, o por qué camina con ese tipo de andador y no con otro, cuándo dejará el andador, cómo pasó esto, pero qué dicen los médicos, y una larga lista de interrogantes que mejor no mencionamos. La respuesta de papá siempre es tajante: “fue mala praxis médica” y listo, allí cierra o inicia la historia, dependiendo de quién pregunte. Pero mamá, ya no se detiene en eso, sino que busca ir al punto central para aclarar la duda y continuar, o enfocarnos en lo que nos concierne que es ver cómo seguimos apoyando a la niña, especialmente cuando estamos con los médicos y de la anamnesis del caso se trata. ¿Qué es la pa...

La Parálisis Cerebral una vida de constancia Cada primer miércoles de octubre se celebra a nivel mundial el día de la Parálisis Cerebral. No es una celebración para conmemorar las proezas de una vida con diferencias, sino la lucha por una vida digna a pesar de las diferencias. En Venezuela, un país cada día más desasistido de medicinas y de tecnología y avances terapéuticos, la vida con una condición médica como lo es la parálisis cerebral es realmente una batalla y un arte, un modo de vida. Quienes viven con parálisis cerebral, deben adaptarse a un mundo que no está adaptado a ellos, ni sensibilizado, ni mucho menos preparado. A diario los padres de niños con parálisis cerebral nos enfrentamos a los distintos tipos de miradas de las personas que nos observan, miradas que van tanto del desprecio a la lástima como del orgullo a la compasión. Nos miran con rareza, como sorprendidos de ver que pueda existir un ser humano diferente y que sus familias se lo tomen tan normal. Que ...

             Iniciar el proceso de rehabilitación y fisioterapia es vital para el avance de cualquier niño con una condición motora, mantenerlo es esencial. Por supuesto el proceso es traumático, esto ni lo vamos a maquillar, puesto que implica mucho ejercicio, estiramiento de tendones, músculos y constante movilización de miembros que por sí mismos no podrían moverse.             Desde que Elizabeth inició sus primeras sesiones de intervención temprana hasta la actualidad, hemos experimentado distintos tipos de terapias y recibido el apoyo de diferentes fisioterapeutas que nos han ido orientando en el camino, junto a médicos e incluso padres y madres de otros niños con condiciones.             La primera terapista de Elizabeth fue una chica dulce y hermosa que le ayudó a ir soltando su musculatura, luego le siguier...

Un camino es un camino, aunque a veces no vislumbremos claramente cuál es. Un camino es un trayecto, un viaje, un recorrer. Implica obligatoriamente un andar, porque sólo en ese andar puede alcanzarse la meta, ese destino hacia el cual nos hemos encaminado. El detalle es que en ocasiones no sabemos cuál es la meta, y por ende se nos dificulta ver con claridad los pasos que debemos dar y el camino que debemos seguir. Por ello es necesario conocer primero lo que realmente queremos, volverlo prioritario, hacerlo un propósito y entonces, con esa meta clara trazar la ruta y comenzar a caminar. En el caso de nuestra princesa Elizabeth, la meta estuvo clara desde el principio, aunque con el transcurrir del tiempo, el crecimiento que como padres hemos tenido en su proceso que también es nuestro, y con el empuje de su ánimo, la meta haya ido evolucionando también. En un principio su movilidad era la meta, y por ende todas las terapias y tratamientos médicos se encaminaron hacia ese objet...

            Nuestra aventura en el camino de la parálisis cerebral inicia una noche de agosto cuando nuestra princesa guerrera vino al mundo. No lo sabíamos entonces, en ese momento sólo importaba su sobrevivencia y que lograra superar todo el cuadro inicial que se presentó por su nacimiento prematuro. Pudo irse desde el principio, pero ella tan llena de vida y ganas, luchó desde el inicio por quedarse entre nosotros. A partir de ese día ha avanzado con paso firme por este camino diferente pero maravilloso.             Nos tomó algunos meses comprender hacia qué camino nos dirigíamos, y nos costó un poco más lograr que los médicos nos dieran un diagnóstico exacto. Diagnóstico que ya sospechábamos pero que sus médicos no se atrevían a especificar. No obstante, desde el inicio fuimos sobre la marcha con cada terapia y actividad que se nos asignaba, con tratamientos y demás. E...

¿Cómo llegamos hasta aquí? Hay que mirar atrás y permitir a la memoria traernos los recuerdos. Hace un poco más de seis años, nuestra hija, justo al momento de nacer, hizo una Hipoxia, es decir, le falto el oxígeno al cerebro por no respirar ni llorar justo al momento en que llegaba al mundo. ¿Por qué ocurrió esto? Ya lo conversaremos en alguna oportunidad. Lo verdaderamente importante de la historia es que a partir de allí iniciamos junto a ella un recorrido único y diferente por la vida. Dado a la falta de oxígeno nuestra princesa tuvo una lesión cerebral, en términos aún más clínicos, una Encefalopatía Hipóxica, en términos comunes y que todos entendemos, una parálisis cerebral. Si bien la parálisis cerebral tiene diferentes niveles de afectación y tipos, y aun cuando el diagnóstico de nuestra princesa le cataloga como Cuadriplejia Espástica, el grado de afectación en Elizabeth es moderado y hoy podemos decir que gracias a Dios y al constante ejercicio terapéutico, los diferent...