Día Mundial de la Parálisis Cerebral

La Parálisis Cerebral una vida de constancia

Cada primer miércoles de octubre se celebra a nivel mundial el día de la Parálisis Cerebral. No es una celebración para conmemorar las proezas de una vida con diferencias, sino la lucha por una vida digna a pesar de las diferencias.

En Venezuela, un país cada día más desasistido de medicinas y de tecnología y avances terapéuticos, la vida con una condición médica como lo es la parálisis cerebral es realmente una batalla y un arte, un modo de vida.

Quienes viven con parálisis cerebral, deben adaptarse a un mundo que no está adaptado a ellos, ni sensibilizado, ni mucho menos preparado. A diario los padres de niños con parálisis cerebral nos enfrentamos a los distintos tipos de miradas de las personas que nos observan, miradas que van tanto del desprecio a la lástima como del orgullo a la compasión.

Nos miran con rareza, como sorprendidos de ver que pueda existir un ser humano diferente y que sus familias se lo tomen tan normal. Que se atrevan a salir a un centro comercial o a caminar por una plaza. Que se atrevan a andar atravesados por las calles en su andar pausado.

A nosotros, los padres de los niños con parálisis cerebral nos ocurre algo similar, miramos con extrañeza a los padres que van regañando a sus hijos porque se ensuciaron la ropa o que van haciéndoles dar saltos de lo rápido que caminan con sus pequeñines, sin detenerse un segundo y considerar la opción de ir a su ritmo.

Nosotros vamos a un ritmo diferente, en medio de las prisas de siempre y de la rutina, cada paso es más lento y por ende más disfrutable. Cada logro por pequeño que resulte, tiene el sabor de un grandioso éxito trabajado constantemente desde el primer diagnóstico.

En medio de las dificultades, cada día es una nueva victoria y un nuevo gozo el comprobar a diario que las nuevas habilidades van surgiendo a la par de los nuevos avances motores y cognitivos.

Nos sorprendemos, siempre nos sorprendemos, no porque dudásemos del logro, sino porque es maravilloso verlo suceder.

La vida de una persona con parálisis cerebral es una vida marcada por la constancia y el ingenio. Constancia de mantenerse siempre activos y siempre atentos a los nuevos cambios y el ingenio de saber alternar las cosas, de resolver los problemas, de darle un giro para continuar sin decaer.

Hace unos días caminábamos por una hermosa plaza de la ciudad y nos parecía tan absurdo el ver cómo en una esquina se encontraban rampas de acceso pero en la esquina anterior no. Es la lucha constante también ante una arquitectura que no termina de ser inclusiva ni accesible.

En Venezuela, nada es inclusivo ni accesible, cada quien tiene que adaptarse a su situación sin esperar que el otro se adapte o que el entorno mejore y lo que es peor, sin sorprenderse de la indolencia que últimamente reina en la sociedad.

El sistema educativo público recibe a los niños con condiciones especiales pero no está preparado para incluir ni integrar, ni para adaptar los contenidos, pero al menos los recibe, no así los colegios privados para quienes una andadera es un problema y quien la porta también.

En este camino diferente, el ingenio, la constancia y la fe son fundamentales. Ver los problemas como retos a vencer y no como obstáculos que nos frenan es una de las habilidades que nos ha permitido adquirir la parálisis cerebral, y esto lo hemos aprendido gracias a nuestra pequeña, que no se detiene ante las dificultades. 

Para vivir en Venezuela con una condición especial como lo es la parálisis cerebral, se necesita fe, amor, buenos y excelentes amigos que en su momento se vuelven ángeles y mucha constancia e ingenio para lograr avanzar cada día en la lucha por un bien mayor.