Elizabeth crece y con ella nuevas adaptaciones

El camino de las familias con discapacidad es de constantes cambios y adaptaciones. Recibir nuevas informaciones de los médicos y continuar avanzando en pro de las mejoras que la persona con discapacidad requiere y merece.

La vida de nuestra familia no es diferente. Desde que Elizabeth llegó a este mundo nuestra vida ha sido un constante aceptar y dejar ir. Aceptar nuevas realidades y dejar antiguas concepciones de la vida para asumir otras nuevas, más actualizadas y adaptadas a nuestra realidad.

Sí es difícil. Pues cada cambio implica transformaciones profundas en el interior de cada integrante de la familia, en su modo de comprensión de las cosas. Y lógicamente también implica cambios en el estilo de vida, en las rutinas, en la logística de movimiento, en lo nuevo que se incorpora y lo que se deja ir.

Este año con el crecimiento de Elizabeth, hemos tenido que hacer nuevas adaptaciones en cuanto a sus elementos ortopédicos de asistencia para mejorar su movilidad. Si bien ya veníamos observando que la andadera le quedaba pequeña, que ya no se ajustaba a sus requerimientos, no fue hasta que la neuroortopedista del Hospital Garraham la examinó y nos hizo ver que necesitaba un andador más alto y una silla para traslados de largas distancias, que nos pusimos en marcha para obtenerlas.

Gracias a la recomendación de su maestra celadora llegamos a una fundación que trabaja con la inclusión de las personas con discapacidad y que facilita implementos ortopédicos. Esta fue la primera puerta que rápidamente se abrió y que nos motivó a tocar otras puertas que también se abrieron.

Así andador y silla de ruedas fueron donadas por dos fundaciones diferentes pero que tienen en común la misma lucha y los mismos sueños, un mundo más inclusivo para las personas con discapacidad.

De la andadera verde a la nave espacial

Gracias a la Fundación Uno x Uno, logramos obtener la andadera nueva. Nos sorprendió de este equipo su nobleza, la rapidez con que tomaron nuestro caso y la dedicación. No tardamos ni 15 días de haberles escrito cuando ya todo estaba en marcha y Elizabeth estaba recibiendo su nuevo andador posterior, más alto, más ancho, más adecuado a su altura.

El cambio fue notorio al instante, Elizabeth pasó de una posición totalmente encorvada que mantenía en el andador verde a pararse erguida y tener mejor control de su tronco y piernas. Es increíble que no nos hubiésemos dado cuenta de lo encorvada y agachada que estaba y de cómo la estaba afectando esa posición, hasta que la vimos en el nuevo andador.


A los padres también nos cuesta ver algunas cosas, a veces por la rutina diaria que nos hace ver todo tan cotidiano que pasamos a asumirlo como normal. Elizabeth había crecido, estaba más alta y nosotros no lo notábamos, tuvimos que verla bien posicionada en el nuevo andador para comprenderlo, tuvimos que verla caminar en el nuevo andador para entender muchas otras cosas.

Parte de lo que a los padres nos cuesta ver es la necesidad que nuestros hijos con discapacidad tienen de implementos adecuados para ellos. Cuando Elizabeth comenzó a usar la andadera verde era aún una pequeña, entre dos y tres años tendría, aun no la llevaba bien y casi no se la facilitábamos, era fácil, aun la podíamos cargar en brazos para movilizarla y sino el cochecito de bebe lo hacía por nosotros.

No fue hasta los 4 años que ella comenzó a llevar su andadera sola, por la insistencia de los médicos y la necesidad de que tuviera algo de independencia ya que pronto vendría un cambio mayor en su vida, dejar el jardín e iniciar en el primer grado. Necesitaba movimiento, libertad, apoyo de algo que no fuesen nuestros brazos.

Este comenzar a llevar su andadera se dio una semana antes de su primera cirugía, lo cual retrasó todo un poco más pero luego pudimos retomarlo.

Mirar hacia atrás, ver con los ojos y la madurez de hoy a otros padres de niños con discapacidad que facilitan a sus hijos el andador desde menor edad, me hace pensar que quizás tardamos mucho, que quizás prestamos mucha atención a otras voces no preparadas en la materia, voces de familiares que nos decían que ella debía caminar sola y que el andador era innecesario.

Hoy podemos comprender desde el corazón que todos los que han rodeado a Elizabeth, tanto familiares como amigos, siempre han mantenido la esperanza de verla caminar sola, libre, independiente de cualquier artefacto.

Nosotros también lo soñamos y lo anhelamos, y en eso quizás nos enfrascamos dejando perder también un tiempo valioso de adquisición de una mejor movilidad si le hubiésemos dejado más horas en su andador y menos en los brazos.

Pero también este mismo proceso, nos ha hecho ver con el pasar del tiempo, que amar a nuestra hija es aceptarla tal como es, con su condición y sus andadores incluidos, con sus anteojos y su movilidad reducida.

Aceptar que nuestra hija tiene una discapacidad motora, es también aceptar que requiere de otros apoyos que no son caprichos de los médicos ni nuestros, sino que fueron pensados para ella, para apoyarla y facilitarle una vida más independiente de nosotros desde ese asistencia que le permiten esos elementos.

Pero en el camino de la discapacidad todo es un aceptar y dejar ir, es un aprender constante, un crecer constante, sin rendirnos.

Hoy verla andar con su andador nuevo, nos permite crecer junto a ella, comprender que pronto seguirán viniendo nuevos cambios y que debemos estar preparados para todo. Incluso para una próxima cirugía un tanto extrema, como ya nos lo hicieron ver y lo asentaron en el informe.

Elizabeth aceptó la nueva andadera con un poco de temor, un temor que le duró solo un día pues luego al verse a la misma altura de sus compañeros del colegio y poder compartir con ellos, perdió el temor y bautizó la andadera diciendo que es una nave espacial que vuela muy alto. Una nave que además tiene los colores del River como lo afirman sus compañeros.

La andadera verde quedó entonces como un recuerdo, sus padres aterrados pensábamos que sería un shock para ella dejarla, ella simplemente entendió que era una andera de bebes y decidió continuar con la nave espacial.

Del coche a la silla de ruedas

Llegó el momento de la silla de ruedas. Si les cuento cuántas veces papá y mamá hablamos este tema no lo creerían, siempre intentando comprender, siempre pensando que no era necesaria. Claro que no era necesaria, teníamos una variedad de coches y un automóvil que hacían el trabajo pesado por nosotros. Pero olvidábamos algo, no se trataba y nunca se ha tratado de nosotros, se trata de Elizabeth.

Los coches tenían a nuestro favor que seguíamos viéndola como una nena pequeña, una niña con una dificultad motora que a veces usaba el coche para no hacerla caminar en el andador largos trechos y no tener que cargarla. Ante los ojos de muchos éramos simplemente unos padres muy flojos y sobreprotectores que no ponían a la niña a caminar, eso incluso nos lo llegaron a decir perfectos desconocidos cuando la veían en coche o en brazos.

Pero Elizabeth seguía creciendo y los coches se achicaban, pues no le ofrecían el apoyo requerido para su columna y sus piernas. Así que comenzamos a manejar la idea remota y lejana de necesitar un coche adaptado y luego esa idea se desvanecía porque entre el automóvil y el andador Eli podía trasladarse. Era la resistencia a la idea de que la silla de ruedas venía como una premonición amenazante.

Recuerdo que en una oportunidad la directora de una fundación a la que Elizabeth asistía me dijo que si no pensaba aceptar la realidad de que la niña necesitaba una silla de ruedas que le permitiera hacer otras cosas, que la meta no podía ser solo hacerla caminar. Dijo muchas otras cosas pero eso fue lo que se grabó en mi mente. Siempre hemos sabido que Elizabeth necesita hacer otras cosas, que la meta no es solo que camine sino que se desenvuelva de la forma más funcional posible y que sea feliz.

Pero la idea de la silla de ruedas simplemente no entraba, no calaba en nuestras mentes. En realidad, era una vez más, una nueva forma en la que la no aceptación de nuestra realidad se presentaba. Ya usábamos coches, de todos los modelos y colores, el auto, la andadera y los brazos, tanto nuestros como los de cada tío y abuelo. ¿Por qué nos negábamos? ¿Cuál era la diferencia entre el coche y la silla? Funcionalmente ninguna, técnicamente mucha. Pero aún tardaríamos en comprenderlo.

No fue hasta empezar la aventura migratoria que la silla de ruedas comenzó a hacerse una necesidad. Nada más en todos los aeropuertos que cruzamos Elizabeth utilizó sillas de ruedas. En dos aeropuertos las escalas eran tan largas que los jóvenes encargados de su traslado nos dejaron la silla y desaparecieron. En el aeropuerto final, el joven que llevaba a la niña pensó que la silla era nuestra.

Al comenzar la primera tanda de diligencias migratorias en el nuevo país, tuvimos que comprar un cochecito tipo sombrilla puesto que las distancias de un punto a otro e incluso de una parada de colectivo a otra son largas y Elizabeth simplemente no resiste caminar tantas cuadras y nuestras espaldas y brazos no resisten cargarla tanto.

Pero el coche nos duró muy poco, se rompió pues no era apto para su peso. En sustitución llegaron dos coches más, donativos de un ángel que apenas conoció a Elizabeth nos ofreció su apoyo. Estos eran un poco más aptos, uno más que el otro, pero también había un problema. Uno que si bien comenzamos a notar aquí, ya lo veníamos arrastrando. Los coches de bebes son para bebes, no le ofrecen al niño con discapacidad el soporte de columna ni la altura ni el ángulo adecuado para sus piernas, por lo cual, les lastima y acortan los tendones.

Ya estábamos terminando de aceptar la idea de la silla cuando la doctora indicó una silla de traslado para largas distancias tipo coche adaptado. Sus indicaciones fueron claras, “ella va a caminar con su andador, si resiste 6 cuadras 6 cuadras tiene que caminar y luego a la silla”, esto obedece a dos razones fundamentales, cuidar a la niña y cuidar a los padres (Sí, los cuidadores también deben ser cuidados, pero de esto hablaremos en otra oportunidad).


Con esa orden médica y luego de la recomendación de su celadora, Elizabeth y yo nos fuimos a CILSA, una ONG que trabaja por la inclusión y que tiene un programa muy bueno donde facilitan sillas e implementos ortopédicos a las personas que lo requieren.

Tomaron el caso de Elizabeth también con mucha rapidez, pero ante la solicitud del coche adaptado nos advirtieron que para Elizabeth no era lo mejor, pues es una niña con movilidad reducida sí, pero tiene movilidad, sostiene tronco, mueve bien los brazos, camina con apoyo, es decir que tiene muchas posibilidades de ganar independencia y un coche adaptado no se lo va a permitir, así que le asignaron una silla de ruedas normal, de autopropulsión, para que ella, a medida que vaya ganando movilidad, pueda también aprender a llevarla y ser más independiente.

En poco tiempo Elizabeth recibió su silla, una silla adaptada a su edad y sus medidas, una silla para traslados de largas distancias. Una silla que hoy es una realidad en nuestras vidas y que podemos ver también desde otra perspectiva e incluso a atrevernos a decir: ¡cuánto nos tardamos! Cuánto nos negamos a una realidad que tarde o temprano nos abrazaría, y nos diría así, de golpe: tu hija requiere estas cosas por su mismo bienestar.

Hoy, sabemos que es difícil para muchos familiares asimilar la idea, en especial porque en el fondo de sus corazones ninguno quiere ver atada a Elizabeth a una silla de ruedas. Nosotros tampoco. Por eso la silla es para traslados de largas distancias, hará lo mismo que el coche, auxiliarnos cuando Eli se cansa o cuando debemos recorrer trayectos mayores. Es una silla para personas con movilidad, que no requiere estar todo el día en la silla. Así que damos nuestro más sincero agradecimiento al equipo de CILSA por su aporte y por su orientación.

Abrazar hoy esta nueva realidad nos hace confirmar que el amor incondicional implica la aceptación de todas las realidades complejas que acompañan a la persona que amamos, a la vez que busca mejorar su calidad de vida. Especialmente cuando esta persona amada es tu hija con discapacidad.

Recibir esta silla de ruedas nos ha hecho comprender nuevamente que Elizabeth requiere diferentes tipos de apoyos para hacer de su vida más cómoda y a la vez más funcional.

No, no significa que va a dejar de caminar, significa que ahora tenemos más aparatos que cargar pero que le facilitarán la vida a ella y a nosotros, que podrá hacer otras cosas que no hacíamos por temor, por falta de accesibilidad (en este punto la lucha sigue), que podrá tener un poco más de independencia. Porque la independencia en las personas con discapacidad no debe desligarse de sus equipos de asistencia, pues son estos los que pasan a constituirse en la primera línea de apoyo para su independencia y bienestar.


El día que buscamos la silla, Elizabeth la aceptó con tranquilidad, ver a otros niños moverse libres con sus sillas, le hizo comprender de una vez que hay otras posibilidades, que hay otras opciones. Incluso participó en un juego adaptado con otros niños en silla.

Esa tarde uno de los chicos que también recibía el donativo le mostró como hacerla rodar por sí sola, luego lo reforzamos, y al llegar a casa, esa sola explicación bastó para que ella intentara y lograra mover su silla sola por la sala, lógicamente con dificultad, pero verla hacerlo me dio una inyección de realidad, de comprensión, fue como si la vida me dijera una vez más: “Viste, ella la necesita”. Aquí entre nos, les confieso que me pasé horas esa tarde viendo la silla. Asimilándola, poniendo en orden este montón de recuerdos, sentimientos e ideas que hoy les expreso.

Así es la vida de las familias donde uno de los integrantes tiene una discapacidad, es un constante aceptar, dejar ir y avanzar. Un constante crecer, comprender, asimilar.

 Aquí seguimos, confiados en que en todo momento y lugar Dios va guiando nuestros pasos y encaminándonos por estas sendas siempre nuevas, siempre diferentes pero que nos muestran siempre también su amor y su obrar milagroso en nuestras vidas.

Antes de terminar quisiera contarles de una cuenta en Instagram que descubrí hace unos meses: @misillaesuncohete, es de una chica con discapacidad motora que camina con andador posterior y que ¡Sorpresa! No tiene ningún problema en también usar su silla. Cada vez que veo sus post veo a Elizabeth, más grande, más independiente, y pienso que sí, el camino de los padres de los niños con discapacidad es ayudarles a lograr su movilidad, sus sueños y metas todo integrado en su misma condición inseparable.

Ver a esta joven me ha hecho comprender el camino, y aunque siempre esperaremos que un día Elizabeth simplemente pueda caminar sola, ya no me resisto a la idea de todos sus artefactos y equipos porque sé que forman parte de ella, para apoyarla. A esta vida vinimos a ser felices, y la felicidad no es una meta es un camino, aunque para transitar el camino necesitemos, andaderas, sillas y lo que se venga.

Aquí seguimos, junto a Elizabeth, avanzando, creciendo, paso a paso ¡Por Un Bien Mayor!