Son diversos los tipos de parálisis cerebral que se pueden manifestar. Recordemos que la parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica causada en el cerebro producto de una lesión cerebral, una malformación del encéfalo, una hemorragia en el cerebro o un desarrollo anormal del mismo.
Dependiendo de su nivel de afección sobre las funciones del individuo, la parálisis cerebral se divide en tipos y luego en sub tipos según el nivel de compromiso que genera sobre la persona. Por compromiso nos referimos a que compromete un miembro del cuerpo o una función y lo limita. Vemos a continuación los tipos de PC.
Parálisis Cerebral Espástica
Se manifiesta en el 70% de los casos de niños diagnosticados con PC. Recibe su nombre debido a la espasticidad, un síntoma neurológico que afecta el funcionamiento normal de la musculatura de las extremidades superiores e inferiores. Se caracteriza por una rigidez constante que mantiene la musculatura contraída y dificulta su movilización, especialmente cuando se trata de realizar algún estiramiento.
Por mantener una rigidez y presión constante sobre las extremidades, estás pueden irse deformando a medida que el niño va creciendo. La rigidez debilita los músculos, mantiene incluso un consumo calórico y energético importante, pues consume la musculatura ya que no consigue de dónde más obtener energía para mantener la contracción (por esto la mayoría de los niños con PC son siempre muy delgados en toda su estructura).
A su vez la espasticidad juega en contra del crecimiento, obligando a la musculatura a mantenerse de una forma que choca con el desarrollo de la estructura ósea y de los tendones, por ello los tendones se acortan volviendo aún más difícil el movimiento y los huesos se desarrollan de forma incorrecta generando luxaciones y otras afecciones.
La espasticidad es en algunos casos usada como un apoyo para sostener al niño en pie y propiciar la marcha. Pero una espasticidad severa no sólo dificulta la marcha sino el movimiento en sí de las piernas y los brazos.
La PC espástica no implica un compromiso intelectual, muchos niños pueden no llegar a caminar y aun así ser totalmente competentes en su intelecto y cognición.
La espasticidad en Elizabeth
En el caso de Elizabeth en sus primeros meses de vida la espasticidad se presentó de un modo bastante fuerte y severo. La rigidez de sus piernas era tal que no se podían doblar para facilitar su aseo, cambiar sus pañales era todo un reto pues se levantaba toda en bloque al mover sus piernas. La tensión que la espasticidad provocaba en sus piernas era tan fuerte que temblaban (esto es lo que se conoce como clonus) a la vez que mantenía el tono muscular aumentado y la híper reflexia activa. Esto la hacía mantenerse irritable, muy alterada.
El tratamiento para disminuir la espasticidad fueron los masajes de estimulación temprana, masajes a toda hora, todo el tiempo, todos los días, de forma siempre ascendente, masajes y movilizaciones suaves de las articulaciones, estiramientos de tendones, relajación, etc. Fue un proceso largo pero hermoso, creo que pocas madres disfrutan de masajear a sus hijos y de verlos mejorar como yo lo pude hacer. (Aún hoy hacemos estos masajes)
Con el pasar de los meses la espasticidad se fue controlando, la hipertonía se fue venciendo poco a poco. Logró mover los brazos, las piernas, flexionar, aplaudir, tomar el biberón, cruzar la línea media con sus manos, rolar, hacer los 4 puntos y sentarse, todo fuera de su tiempo pero lo logró.
Pero la espasticidad siempre está allí, nos gana la batalla cada tanto, como cuando luxó sus caderas y hubo que operarla, su primera cirugía. En esta cirugía se aprovechó también de hacer una tenotomía para alargar los tendones acortados de las piernas y la plicatura de los tibiales para corregir el pie equino. Con esta cirugía pudimos avanzar mucho, gracias a esto logró llevar un mejor control de la andadera posterior y caminar.
Pero la espasticidad sigue allí, ha estado presente todos estos años, llevándonos la contraria cada tanto, obligando a dos cirugías más, estas ya de otras zonas del cuerpo. La vemos aparecer cuando le cuesta hacer un movimiento. La vemos asomarse en medio de su torpeza o su brusquedad. Muestra su lado feroz cuando toca tomar una muestra de sangre y hay que sujetar a la niña con una llave, casi de artes marciales, entre piernas y brazos (lo que me hace usar mucha fuerza para contenerla), mientras una enfermera le extiende el brazo y otra se apresura a tomar la muestra. Por supuesto entre gritos y llantos que asustan hasta al más valiente de los papás.
Aparece también junto a la hipertonía, para dificultarle la toma del lápiz y la escritura, lo que la lleva a frustrarse por momentos y entonces allí también aparece, para convertir una frustración o un enojo en una rabieta intensa de rigidez total que solo suele ser vencida con cosquillas en el abdomen (de algún modo hay que ganarle).
La hipertonía también hace de las suyas, le hace parecer muy fuerte, y de hecho tiene mucha fuerza en sus brazos, tanta que puede aferrarse a una puerta y no soltarse mientras hace tambalear a quien la lleva en brazos, todo con tal de no entrar a un laboratorio, vacunatorio o cualquier lugar donde haya agujas. (La gente nos mira raro, como si fuésemos unos padres que no saben poner límites. No importa. Ya estamos acostumbrados a sus miradas y a la vez, tampoco queremos poner tantos límites, ya bastante con los que la vida le ha impuesto).
La hipertonía le aporta también un cuerpo que sus tías quisieran, abdomen plano y definido, bíceps marcados, pero piernas un poco débiles porque son quienes han llevado más las secuelas del daño. Hipertonía y espasticidad se dan la mano con la debilidad repentina, la falta de fuerzas en el tronco donde la hipotonía hace de las suyas haciéndola tener un muy pobre control postural y cansarse mucho al estar sentada, lo cual la lleva siempre a buscar acostarse.
Así es esta sintomatología en Elizabeth, por un momento puede ser muy fuerte, levantarse erguida y caminar decidida por el pasillo hasta escapar de la Iglesia o llegar al comedor del colegio, y luego, de golpe, como quien pasa un suiche, se desparrama sobre el arnés de la andadera y hay que motivarla a levantarse de nuevo.
Un elemento importante de la espasticidad es que puede hacer aparecer lo que llaman patrón de tijera, es cuando el niño cruza las piernas en X sin poder evitarlo y es justo el movimiento que hace salirse las caderas. En Elizabeth se logró corregir gracias a la primera cirugía, pero cada tanto ella vuelve a cruzarse, a veces de un modo totalmente consciente, por eso no paramos de repetirle que no debe cruzar las piernas, por eso ella a toda persona que ve cruzando las piernas le dice que no las cruce y que las relaje.
La espasticidad es un síntoma fuerte de tratar, masajes y ejercicios no bastan, por ello se usan fármacos, pero algunos no son de efecto prolongado como el Botox, y otros tienen efectos secundarios que en el caso de Elizabeth la hacen dormir mucho, por ello no los usamos. Y aunque siempre tenemos presente la consideración médica, como padres conocemos a nuestra hija y hemos tenido que tomar decisiones sobre dejar tratamientos, retirar medicamentos y cambiar de médicos y de equipo terapéutico.
Sub tipos de Parálisis Cerebral Espástica:
Cuadriplejia: se da cuando ambos brazos y piernas se encuentran comprometidos en su función motora.
Diplejia: cuando las dos piernas o los dos brazos presentan el compromiso.
Hemiplejia: se da cuando el compromiso motor se presenta en un solo lado del cuerpo afectando la motricidad de la pierna y el brazo de ese lado únicamente.
En algunos casos se puede presentar cruzada, esto es que el mayor compromiso se da en la pierna izquierda y el brazo derecho, por ejemplo.
Algún día los médicos se pondrán de acuerdo y
Otra consideración que hay que tener en cuenta es que según el nivel de compromiso la PC puede ser leve, moderada o grave. Esto quiere decir que un niño con PC leve tiene menos comprometido su sistema y puede desarrollar más destrezas y habilidades. La moderada implica que logrará muchas destrezas pero con esfuerzo y que sus limitaciones está allí pero de forma moderada. Grave implica que su compromiso es mayor, quizás necesite más apoyo, pero quizás sea también muy ágil en otras cosas.
En todo caso, esta forma de división de la PC aplica en sí para medir el nivel de discapacidad del sujeto y el nivel de apoyo que puede requerir. En el caso de los niños con discapacidad, sea cual sea, todos requieren apoyo.
Parálisis Cerebral Atetoide
Este tipo de PC implica un movimiento espontáneo e involuntario de las extremidades. Se presenta en el 20% de los casos de niños con PC. Los movimientos pueden ser bruscos y descoordinados, seguidos de contracciones y sacudidas.
Parálisis Cerebral Atáxica
Este tipo de PC se manifiesta con temblores en las extremidades y mucha dificultad para tomar objetos. Hay debilidad muscular y falta de coordinación. Se presenta en el 5% de los casos de niños con PC.
Parálisis Cerebral Mixta
Es cuando se hacen presentes dos tipos de PC en un mismo niño. Generalmente se presenta la PC espástica con la atetoide. En los casos de cuadriplejia espástica es donde más frecuentemente se observa. Este tipo de PC puede implicar una discapacidad intelectual también.
¿Cómo se diagnóstica una Parálisis Cerebral?
Por lo general el diagnóstico se tarda un par de años en darse, algunos médicos prefieren evitarlo hasta el segundo año y en su lugar utilizan la nomenclatura “retraso motor” o “ retraso del neuro desarrollo” o “retraso psicomotor”, y es considerable ya que muchos niños que se han demorado en su desarrollo psicomotor no tienen PC.
Para diagnosticarlo entonces se requiere no sólo de la evaluación del niño en cuanto a su alcance motor según los hitos del desarrollo, sino que también se requiere escuchar toda la anamnesis del caso, es decir, todo lo que se vivió desde el embarazo, el nacimiento y el desarrollo del niño hasta la consulta. (Allí es donde mamá siempre descubre su poder de memoria).
Igualmente se realiza una resonancia magnética cerebral que permita observar si hay una lesión y en qué área.
En este punto me atrevo a decir que las cosas deberían mejorar, nos tardamos dos años en tener el diagnóstico correcto aun cuando la resonancia magnética mostró el daño desde el principio. Tres neurólogos y otros especialistas visitamos durante este período, pero ninguno se atrevía a decir claramente el diagnóstico exacto.
Recuerdo que yo ya lo sabía, soy una mamá lectora, investigadora y siempre procuro conocer más, así que en este caso no iba a ser la excepción. Tuve que insistir, preguntar y mucho, presionar, para que al fin un médico colocara en el informe lo que la resonancia magnética indicaba y nos quitaran el no diagnóstico de “de retraso motor hipertónico” y colocaran “Parálisis Cerebral”. Bastó que un solo médico lo escribiera para que los demás lo imitaran.
Esto es terrible a mi parecer, porque sin un diagnóstico claro y preciso, los padres no terminamos de comprender la magnitud del caso que enfrentan nuestros hijos y puede que hagamos muchas cosas porque las indican y otras tantas no porque el niño llora, se queja, se irrita y a la larga un retraso motor no dice gran cosa, suena a que en algún momento avanzará y uno puede abandonar la atención, relajarse en la frecuencia de los ejercicios o incluso desistir.
Así que íbamos de terapia en terapia, de una atención a otra pero sin saber realmente qué atacábamos, qué sucedía realmente. Incluso recuerdo que en una oportunidad nos indicaron que no la querían etiquetar, pero yo sí quería la etiqueta, la necesitaba para terminar de entender qué ocurría y poder comenzar a actuar con un norte claro, en pro de lo que la niña requería y no bajo una falsa esperanza.
Así que dos años después nos indicaron lo que era, cosa que ya sabíamos, pero que igualmente costó mucho procesar y luego hacerlo entender a la familia. Pero ahora teníamos una noción más clara de todo lo que implicaba y por ende de lo mucho que faltaba, y aún falta, por hacer.
Y los tratamientos ¿Cuál es el mejor?
¡Woau! Hablar de tratamientos es un camino arduo. Por los momentos puedo decir que el ejercicio físico, los masajes y el amor incondicional de sus padres es lo que más resultados les puede dar, y por supuesto una fe inquebrantable en Dios.
Ahora bien, tratamientos terapéuticos hay muchos. La fisioterapia o kinesiología ofrece una variedad de tipos que van desde la tradicional hasta otras más complicadas y costosas. Hasta los momentos hemos trabajado fisioterapia, terapia ocupacional, equinoterapia, terapia musical, terapia acuática, terapia con delfines, Cuevas Medek Exercises, psicopedagogía, orientación de conducta (pues no solo se trata de la motricidad sino de la persona en todo su ser integral) y entre los tratamientos médicos: baclofeno, protocolo con hormona del crecimiento, infiltración con toxina botulínica, tratamiento con factores de crecimiento y citoquinas de Edelfo (México) y cirugías con el Dr. Ricardo Trevisán, neuro ortopedista, en el Hospital Ortopédico Infantil de Caracas.
De toda esta mezcla tenemos la niña que hoy vemos andar, con sus avances, paso a paso y a veces con retrocesos. Pero de todos estos tratamientos iremos hablando poco a poco en los próximos post, siempre enfocados desde nuestra experiencia y los alcances de Elizabeth. Igual que muchos padres aún seguimos buscando, convencidos de que debe haber algo mejor y que ningún médico ni terapista puede tener la última palabra, pero de experiencias médicas y terapéuticas, seguro que pronto escribo otro post.
Lo importante en todo este camino es mantener la constancia y siempre motivar al niño. No todo es color de rosas, que hasta ellas tienen espinas, pero todo sí es hermoso en su conjunto y una experiencia maravillosa. Si estás en este camino como nosotros, ánimo, fortaleza y fe, que siempre valdrá la vida el luchar ¡Por un bien mayor!
Padres adorables para una niña adorable !!! Fortaleza les sobra !!! Exelente Post !!!.
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