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Entradas

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

La Parálisis Cerebral una vida de constancia

Cada primer miércoles de octubre se celebra a nivel mundial el día de la Parálisis Cerebral. No es una celebración para conmemorar las proezas de una vida con diferencias, sino la lucha por una vida digna a pesar de las diferencias.

En Venezuela, un país cada día más desasistido de medicinas y de tecnología y avances terapéuticos, la vida con una condición médica como lo es la parálisis cerebral es realmente una batalla y un arte, un modo de vida.
Quienes viven con parálisis cerebral, deben adaptarse a un mundo que no está adaptado a ellos, ni sensibilizado, ni mucho menos preparado. A diario los padres de niños con parálisis cerebral nos enfrentamos a los distintos tipos de miradas de las personas que nos observan, miradas que van tanto del desprecio a la lástima como del orgullo a la compasión.





Nos miran con rareza, como sorprendidos de ver que pueda existir un ser humano diferente y que sus familias se lo tomen tan normal. Que se atrevan a…
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¡7 AÑOS DE AVENTURAS!

Hoy nuestra princesa guerrera Elizabeth del Valle cumple 7 años!7 años de bendiciones, aventuras y avances.
7 años desde que vimos tu sonrisa por primera vez, te dimos la bienvenida al mundo y tú nos diste la bienvenida a una vida diferente, llena de aventuras y bendiciones.
Han sido 7 años de lucha, de ejercicios, terapias, tratamientos y cirugías que han repercutido en tu bien, en tu avance y bienestar.


Son 7 años viéndote crecer como una niña luchadora pero feliz. 7 años en los cuales nos has dado los mejores ejemplos de resistencia verdadera, de sonreír ante el mayor dolor o el trago más amargo, de aceptar la voluntad de Dios sin cuestionamientos y de crecer en la fe, porque esa forma tuya de orar y de acordarte de Dios siempre en los mejores momentos es una muestra maravillosa de agradecimiento a Dios y es que no en vano han sido 7 años de vida y 7 años de milagros.

Hoy celebramos junto a ti tu lucha, tu constancia, tu esfuerzo, tus tristezas y frustraciones ante las dificultades qu…

Parálisis Cerebral: los primeros años

Iniciar el proceso de rehabilitación y fisioterapia es vital para el avance de cualquier niño con una condición motora, mantenerlo es esencial. Por supuesto el proceso es traumático, esto ni lo vamos a maquillar, puesto que implica mucho ejercicio, estiramiento de tendones, músculos y constante movilización de miembros que por sí mismos no podrían moverse.             Desde que Elizabeth inició sus primeras sesiones de intervención temprana hasta la actualidad, hemos experimentado distintos tipos de terapias y recibido el apoyo de diferentes fisioterapeutas que nos han ido orientando en el camino, junto a médicos e incluso padres y madres de otros niños con condiciones.             La primera terapista de Elizabeth fue una chica dulce y hermosa que le ayudó a ir soltando su musculatura, luego le siguieron otros terapistas del Hospital Central de Maracay quienes junto a su primera Fisiatra fueron logrando que nuestra princesa soltara su musculatura y se mantuviera en una mejor posici…

Los niños frente a la discapacidad

Una de las cosas que más me ha sorprendido como madre de una niña con una condición especial, es ver como los demás niños son solidarios, como se acercan a ella intrigados por la andera y luego se quedan con ella jugando como una más del grupo.             Cuando Elizabeth inició el pre escolar asistía a clases en coche y luego se sentaba en su silla de trabajo. No caminaba aún, pero sus compañeritos de clases no le daban importancia a ese detalle, insistían a las maestras que había que salir al parque con Elizabeth porque a ella también le gustaba el tobogán. Cuando la veían taparse los oídos le decían a quién cantaba que bajara la voz porque Elizabeth se asustaba y siempre estaban muy atentos de alcanzarle los juguetes y sus utensilios de trabajo.             Recientemente en su primer grado ya culminado, Elizabeth ingresó caminando con su andadera, los niños que entraron con ella al mismo colegio y que ya habían estudiado con ella en el colegio anterior estaban muy emocionados de v…

¡Venezuela necesita un cambio, pero de cultura!

Hace unos días paseaba con mi hija por un centro comercial de la ciudad de Maracay y luego fuimos al cine a ver la película “Mi villano favorito 3” que tenía ya bastante tiempo solicitándonos ver. Hicimos lo que hacen todos, compramos los boletos, luego los refrigerios y nos colocamos cerca de la entrada que comunica a los pasillos del cine mientras esperábamos que los encargados de Cines Unidos nos informaran la disponibilidad de la sala.             Poco a poco se fue haciendo una cola detrás de nosotros de todas las personas que íbamos a ver la película. No obstante, cada 5 minutos las personas pasaban al lado de nosotros y se adelantaban hasta los chicos de la entrada esperando que les dejaran pasar. Recuerdo que al ver esto le comenté a mi esposo: “¿Ellos que pensarán que hacemos aquí? ¿Será que no nos ven?”, lo decía porque estábamos de primeros en la fila y las personas pasaban al ras de nosotros para intentar pasar de primeros.             Cuando al fin el encargad…

Un camino es un camino

Un camino es un camino, aunque a veces no vislumbremos claramente cuál es. Un camino es un trayecto, un viaje, un recorrer. Implica obligatoriamente un andar, porque sólo en ese andar puede alcanzarse la meta, ese destino hacia el cual nos hemos encaminado. El detalle es que en ocasiones no sabemos cuál es la meta, y por ende se nos dificulta ver con claridad los pasos que debemos dar y el camino que debemos seguir. Por ello es necesario conocer primero lo que realmente queremos, volverlo prioritario, hacerlo un propósito y entonces, con esa meta clara trazar la ruta y comenzar a caminar. En el caso de nuestra princesa Elizabeth, la meta estuvo clara desde el principio, aunque con el transcurrir del tiempo, el crecimiento que como padres hemos tenido en su proceso que también es nuestro, y con el empuje de su ánimo, la meta haya ido evolucionando también. En un principio su movilidad era la meta, y por ende todas las terapias y tratamientos médicos se encaminaron hacia ese objetivo, h…

El señor de la andadera roja

Desde hace tiempo vengo observando por las calles de mi ciudad, un señor que todas las mañanas muy temprano sale a caminar. Va a paso lento, muy lento, pausado por los años y las dificultades pero esperanzado en un futuro, en la posibilidad de avanzar otro instante.             No sé de dónde sale o hacia donde se dirige, en cada paso se detiene a mirar a sus laterales. Como asustado como angustiado, con el mismo temor que a todos nos envuelve en estos días. A veces lleva una bolsa consigo y la sujeta con firmeza. Con la misma firmeza que sujeta la andadera que le permite desplazarse. Una vez pasó frente a mí en un semáforo, con tanta calma y dificultad que quise estacionarme y ayudarle, pero el auto detrás con su corneta me hizo reaccionar y avanzar.             Lo he visto subir las aceras con dificultad, porque en este país no hay rampas de acceso para las personas con discapacidades y si las hay las obstaculizan los motorizados sin que nadie pueda protestarles. Lo he vist…