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Elizabeth crece y con ella nuevas adaptaciones

El camino de las familias con discapacidad es de constantes cambios y adaptaciones. Recibir nuevas informaciones de los médicos y continuar avanzando en pro de las mejoras que la persona con discapacidad requiere y merece. La vida de nuestra familia no es diferente. Desde que Elizabeth llegó a este mundo nuestra vida ha sido un constante aceptar y dejar ir. Aceptar nuevas realidades y dejar antiguas concepciones de la vida para asumir otras nuevas, más actualizadas y adaptadas a nuestra realidad. Sí es difícil. Pues cada cambio implica transformaciones profundas en el interior de cada integrante de la familia, en su modo de comprensión de las cosas. Y lógicamente también implica cambios en el estilo de vida, en las rutinas, en la logística de movimiento, en lo nuevo que se incorpora y lo que se deja ir. Este año con el crecimiento de Elizabeth, hemos tenido que hacer nuevas adaptaciones en cuanto a sus elementos ortopédicos de asistencia para mejorar su movilidad. Si bien ya
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Un cumpleaños para crecer

Elizabeth arribó a sus 9 años y con ello nos tocó crecer un poco más a todos. Comprender que está transitando una etapa en la que sigue siendo una niña, pero ya con otro carácter, más autonomía y capacidad de decisión. Una edad hermosa, porque aun quiere tener juguetes, muchos juguetes, pero también amigos, y decidir qué vestir, qué ver en la tv, cuándo y a qué lugar salir, si es que quiere salir. Y a sus padres nos ha tocado la tarea de crecer con ella. De aceptar que ya no es una bebe, aunque siempre lo será ante nuestros ojos, entender que es una niña grande, como ella lo afirma cada día. El noveno cumpleaños de Elizabeth vino lleno de cambios, o quizás fue la continuidad de un cambio iniciado hace un poco más de nueve meses cuando decidimos dar nuestro salto de fe y salir de Venezuela para propiciarle a nuestra hija un bien mayor. Cambiamos de país, de casa, de costumbres. Dejamos nuestras seguridades para empezar de cero y salimos de la zona de confort que tambié

La inclusión un camino arduo pero posible

Parte de nuestra lucha como padres ha sido la inclusión de Elizabeth en la educación ordinaria o regular, es decir, en el sistema educativo común. Inició con la búsqueda de un kínder o jardín, lo que en Venezuela se conoce como preescolar. Fue un largo proceso de rechazos, pero al final las puertas se abrieron en un hermoso preescolar público donde en ese entonces la abuela materna abogó como docente y obtuvo el cupo para la niña. Allí Elizabeth cursó su preescolar y de allí egresó promovida al primer grado. Las maestras que trabajaron con Elizabeth allí fueron siempre un amor. Y aunque por un momento tras el cambio de directiva hubo dificultades y rechazo por parte de la nueva directiva al final logramos conciliar y la princesa pudo continuar. Elizabeth iba en cochecito a clases, lloraba con el acto cívico y aunque le gustaba estar con sus compañeros, se relacionaba muy poco. Las maestras siempre intentaron darle la vuelta a su proceso, le facilitaban tacos, juegos, colo

Hablar de discapacidad es hablar de inclusión

La discapacidad es un tema de aristas diversas, como diversas son las discapacidades. Para algunas personas resulta incómodo pues desconocen cómo abordarlo y para otras se ha vuelto su causa de vida (ya sea que tengan discapacidad o no). Algunas personas aún sin conocer opinan según consideran se debería obrar por el “Bien” de la persona con discapacidad, otros no comprenden o simplemente no aceptan ni toleran el tema ni a las personas con discapacidad. Pero lo que sí engloba el pensamiento de la mayoría es, tristemente, una noción de lástima, de marcada diferenciación entre una persona y otra y por ende, más que un sentimiento de empatía, demuestran indiferencia o menos precio. Hablar de discapacidad no es fácil porque a lo largo de los años el imaginario cultural se ha construido en función a una noción de dependencia e inutilidad que envuelve como con una capa de invisibilidad a las personas con discapacidad. Por ello, se mantiene una especie de misterio alr

Hijos con discapacidad y condiciones médicas: abrirse paso entre los pseudo coach y los opinólogos

Avanzar en el mundo de las personas con discapacidad, implica pisar un terreno sagrado, lleno de formas hermosas de vislumbrar el bien y lo positivo, de transformar el dolor en alegrías, pero también cada tanto, de toparse con quienes de un modo u otro creen saber mucho sobre un terreno que nunca han pisado y pretenden guiarte en el trayecto irrespetando e intentando imponer visiones y modos de pensar. De experiencias en este campo tengo muchas, unas más felices que otras, particularmente pienso que cuando se trata de lo espiritual y lo motivacional, es mejor avanzar de la mano de lo que comulga con uno y con su fe, porque es el único modo de mantenerse coherente. Claro, hay personas muy eclécticas en sus creencias y van de un lado a otro buscando una señal, cada quien es libre de decidir hacia donde se encamina o a cual árbol se arrima. En mi caso particular, o mejor dicho, en nuestro caso familiar, preferimos ser ecléticos en cuanto a variedad de terapias y ejercicios mientras