La inclusión un camino arduo pero posible

Parte de nuestra lucha como padres ha sido la inclusión de Elizabeth en la educación ordinaria o regular, es decir, en el sistema educativo común. Inició con la búsqueda de un kínder o jardín, lo que en Venezuela se conoce como preescolar. Fue un largo proceso de rechazos, pero al final las puertas se abrieron en un hermoso preescolar público donde en ese entonces la abuela materna abogó como docente y obtuvo el cupo para la niña. Allí Elizabeth cursó su preescolar y de allí egresó promovida al primer grado.

Las maestras que trabajaron con Elizabeth allí fueron siempre un amor. Y aunque por un momento tras el cambio de directiva hubo dificultades y rechazo por parte de la nueva directiva al final logramos conciliar y la princesa pudo continuar.

Elizabeth iba en cochecito a clases, lloraba con el acto cívico y aunque le gustaba estar con sus compañeros, se relacionaba muy poco. Las maestras siempre intentaron darle la vuelta a su proceso, le facilitaban tacos, juegos, colores y le ponían actividades con plastilina para que ella desarrollara lo mismo que sus compañeros.

Todo este proceso de inclusión fue sin guía, sin acompañamiento de algún ente especializado y dependió en todo momento de la pedagogía y la buena voluntad de las maestras del preescolar.

Al final, cuando fue el día del acto de promoción, Elizabeth caminó a retirar su diploma con su andadera y todos la aplaudieron con mucho amor, la directora lloraba de emoción y las maestras no cabían de gozo. Los amiguitos estaban felices de verla caminar y se tomaron cientos de fotos con ella. Todo fue hermoso.

Siguiente etapa: la primaria

Luego correspondía el turno de la educación primaria, vaya tormento. Un duro proceso de búsqueda y rechazos. Aquí la inclusión no era entendida por nadie, ni los directivos, ni los docentes, ni los psicopedagogos de las instituciones ni los que ubicamos para que nos auxiliaran.

En Venezuela el niño es zonificado por su lugar de residencia cuando egresa de un colegio. Contábamos con la zonificación de Elizabeth para un colegio cercano a nuestra casa. Una escuela muy grande, pública, era no sólo nuestra mejor alternativa, sino la única.

Antes de inscribirla allí ya teníamos más de dos años de búsqueda en todos los colegios privados de la ciudad. Escuelas laicas, católicas, evangélicas. Todas la rechazaron alegando que no tenían las condiciones de infraestructura para recibirla, ni el personal calificado para ello.

Recuerdo que en un colegio muy conocido, en el que contábamos con el apoyo de un sacerdote muy amigo y cercano nuestro, también la rechazaron (sin importar mediación alguna), hicieron que la evaluara la psicopedagoga del colegio y sus palabras textuales fueron “Su hija no reúne las condiciones para estar en nuestra institución”.

Creo que ese fue el día en el que perdí totalmente la calma, de hecho fue la primera vez que mi esposo me tuvo que tomar del brazo y calmarme porque yo estaba tan molesta que estuve a punto en serio, a segundos no más, de empujar a la “docente”.

Ya le había explicado la condición, ya le habíamos aclarado que la niña no escribía y que con ella había que implementar otra estrategia. Ella simplemente no lo quiso hacer, le dije que para qué era psicopedagoga sino podía modificar las estrategias para un niño.

De verdad hay cosas que a veces no entiendo, lo digo no sólo como mamá, sino como docente y a demás como mujer de fe. La discriminación de un niño por no reunir ciertas características es un error, un atropello, una violación de sus derechos. Que un docente no pueda darle la vuelta a una estrategia, siendo que la planificación es siempre flexible, deja mucho que desear, ningún padre debería aceptar que su hijo con o sin condición sea atendido por un docente “incapaz”. Aquí vemos entonces como la discapacidad de unos se agrava por la “incapacidad de otros”. Simple y llanamente: exclusión y discriminación.

No importa cuánto hicimos o dijimos, ni cuánto tiempo de servicio teníamos en la Iglesia (lo digo porque el colegio estaba repleto de niños de otras denominaciones religiosas pero no valía para nada que nosotros si fuésemos católicos y servidores, aunque esto es harina de otro costal, esta situación se repitió en cada colegio religioso que visitamos).  No importó de qué forma planteáramos la situación, simplemente no hubo modo de que Elizabeth pudiera entrar a un colegio católico ni siquiera porque planteamos que nosotros mismos pagaríamos el tutor de la niña (a parte de la matrícula obviamente). Tampoco entró al evangélico (aunque nos trataron mejor), ni a los colegios laicos. Simplemente no podían ver en Elizabeth lo que sí podía hacer.

No importaba la ley de discapacidad, no importaba su derecho universal y constitucional a la educación, no importaba el soporte de todos sus informes médicos abogando por la inclusión en un colegio regular.

Recuerdo que en dos oportunidades le hice el planteamiento a otro sacerdote, capellán de otro colegio, y la respuesta siempre fue negativa, incluso me dijo que por qué la quería en un colegio regular cuando la educación especial le podía brindar la atención que requería. Él no podía creer que Elizabeth podía leer, sumar, restar, hacer exposiciones y más. Creo que nunca pudo comprender lo que yo le hablaba.

En Venezuela la educación especial está muy maltratada, no es lo que debería ser, como en realidad todo el sistema educativo está muy maltratado. Pero más allá de esto, algo que se debe entender es que la modalidad de educación especial tampoco es para todos los niños con condiciones, no lo es porque simplemente no están preparados para atender la gradualidad de cada condición. Y muchos niños sin dificultades cognitivas requieren de la educación regular para aprender a desenvolverse en la sociedad.

Que no quisiéramos a la niña en la modalidad especial siempre ha obedecido a que sabemos que ella puede lograr más, de hecho lo ha demostrado, es inteligente, brillante, con una memoria prodigiosa. Cierto, aun no puede escribir con un lápiz, pero muy ágil si es para escribir en el buscador de YouTube el video que quiere ver. Y además, cada médico que la ha tratado ha visto sus facultades y ha abogado por la inclusión.

Particularmente pienso que si el sistema educativo no puede adaptarse al niño, entonces no tiene nada que enseñarle.

Así que llegado el momento, y sin ninguna otra opción, inscribimos a la niña en el colegió publico cercano a casa. Yo tenía mucho miedo de otro rechazo, así que hablé con la maestra del salón, le plantee toda la condición de la nena y su respuesta fue “siempre me han gustado estos retos”.

Soberana bofetada me dio con sus palabras, yo simplemente no podía creer que ella estaba dispuesta a trabajar con Elizabeth. Así que la inscribí y preparamos todo para su inicio. Eli con su súper memoria ya se sabía el nombre del colegio, la maestra, la sección y el primer día de clases llegó muy contenta caminando con su andadera, y se fue feliz.

Debo decir que esta maestra de primer grado fue todo un amor, todo el año. Buscaba siempre la forma de que Elizabeth trabajara, de que hiciera sus actividades de algún modo con el grupo. El departamento de psicopedagogía la evaluaba cada tanto y todo iba bien. Hasta que la directiva, quien sabe por qué razón, comenzó a sentir a la niña como un estorbo.

Todo el tiempo preguntaban a la docente cómo iba la niña, si debía o no estar allí, si avanzaba. En fin, empezaron los problemas.

En la modalidad de educación especial en Venezuela hay diversas instituciones que deben llevar el seguimiento del niño con discapacidad según su discapacidad, para hacer el acompañamiento pertinente en el colegio. A Elizabeth le correspondía el centro de parálisis cerebral.

Ellos evaluaron a Elizabeth y según su apreciación emitieron un informe terrible, según el cual la niña no podía hacer ni siquiera lo que la maestra de aula sabía que sí hacía. De verdad que el informe describía a una niña totalmente diferente así que me negué a aceptarlo y no lo retiré para consignarlo al colegio.

Los padres de niños con discapacidad estamos en el derecho y en el deber de exigir el trato adecuado, la evaluación correcta y la forma de trabajo adecuada para nuestros hijos. Esto es un derecho nuestro y un derecho del niño que siempre debemos hacer valer.

Ese informe no reflejaba a mi hija y no lo acepté. Así que ellos se comunicaron con el colegio e inició la presión. Yo me negué todo el año y Elizabeth avanzó tranquilamente en sus clases, con su maestra que la defendía.

Fue promovida al segundo grado, volvieron a solicitar la evaluación del CPP, y allí hicimos nuestra jugada maestra. Como los CPP son por municipio escolar, solicitamos evaluación en el correspondiente a otro municipio explicando la situación y allí hicieron una evaluación nuevamente a la niña. Esta vez otro grupo de especialistas.

En su informe reflejaron a la niña que sí conocemos. A la niña capaz de hacer muchas cosas. A la Elizabeth que lee, que suma, que resta, que aprende, que no escribe pero que hace mucho más. Ellos apostaban por la inclusión y giraron una serie de instrucciones o recomendaciones para facilitarla.

Pero el colegio insistía en que debía evaluarla el CPP de su municipio. Así que volvimos allí, con nuestro As bajo la manga.

Superado el proceso de evaluación, en el informe describieron a una niña en peores condiciones que la primera vez. Tanto así que su sugerencia era que la niña debía ir a educación especial. Esto nos impactó mucho, pero esta vez no nos enojamos, no nos afectó realmente como padres pues ya lo preveíamos por sus actitudes y línea de pensamiento y además teníamos un contra ataque.

A la reunión de socialización de ese informe nos fuimos con la nueva psicopedagoga de Elizabeth del colegio, la de primer grado ya no le correspondía y la siguiente solo empeoró las cosas, pero se tuvo que retirar no sé por qué y asignaron a una nueva docente que vio en Elizabeth todo lo que ya veíamos.

Así que ella nos acompañó a la discusión del informe. Escuchamos todo en silencio. Luego habló su papá, luego yo, esta vez ya no como mamá sino aclarando de entrada que tanto papá como mamá somos docentes y por ende no podíamos aceptar las cosas que allí se expresaban. Sacamos nuestro As y les interpelamos porque no entendíamos como dos instituciones dedicadas a lo mismo tenían tan diferente resultado en la evaluación de la niña.

Les dijimos una vez más que seguíamos sin aceptar ese informe y que nos quedaríamos con la visión del otro CPP. La psicopedagoga del colegio por su parte, les interpeló también y les dijo que tenían en su informe a otra niña, que no es la que ella conocía ni la que detallaba su expediente, con un informe además totalmente diferente por parte del otro CPP. Un informe que se oponía totalmente al de ellos.

Como ya sabíamos que en ese CPP no se podía confiar, ni un su personal, ni es sus “capacidades”, decidimos consignar el informe que sí apostaba por la inclusión en el colegio. E intentamos culminar el año escolar, a un ritmo un poco lento esta vez, pues las situación del país impedía el diario fluir de las clases, la maestra del curso se enfermó y enviaron una suplente y allí entre las fallas propias del sistema, el intento de la nueva maestra por incluir a Elizabeth con mucho amor, y la duda siempre latente de la directiva, logramos terminar el segundo grado.

Cuatro años resumidos de una historia de inclusión que a lo mucho intentó ser un proceso de integración pero que tuvo como ventaja a las maestras de aula. Al final, por mucho que hablen los supuestos especialistas, son los maestros de aula los que trabajan con el niño, los que buscan la forma de modificar las estrategias de clase y evaluativas. Los que se las ingenian y le ponen corazón a la inclusión.

El proceso de inclusión de Elizabeth en el sistema educativo fue tan difícil en cuanto a las dificultades y trabas, es decir, las barreras que puso el centro que debía estar encargado de facilitarlo, que nunca entendimos por qué si estaban trabajando en un centro para la integración e inclusión, solo apostaban a la segregación.

Era un absurdo. Para ellos el solo hecho de que Elizabeth no pudiera escribir era suficiente para discriminarla, para excluirla. Bueno para ellos y para cada colegio de la ciudad. Ellos simplemente no entendían que se le debía dar la vuelta a las estrategias. Ellos no veían que personas como Maickel Melamed o Nick Vujicic no pueden escribir con sus manos tampoco, pero publican libros y van por el mundo demostrando de lo que son capaces.

El choque para nosotros como padres fue terrible, traumático, estábamos agotados. Por momentos llegamos a cuestionarnos si hacíamos lo correcto, y luego veíamos a la niña trabajar con su psicopedagoga particular y comprendíamos que sí, que estábamos en lo correcto, que los errados eran otros. Esos otros que por mucho título docente que tuvieran, carecían de 4 cosas fundamentales cuando de discapacidad en inclusión escolar se trata, la primera; la verdadera vocación docente; la segunda, un corazón dispuesto; la tercera, un pensamiento respetuoso e inclusivo; la cuarta; apego a las leyes.

La triste realidad del sistema educativo venezolano es que no es inclusivo. Hay maestras y maestros que sí, que lo intentan, que aman su misión, pero el sistema en general no es inclusivo de ninguna forma.

La línea de pensamiento sobre la discapacidad que aún impera en Venezuela es muy cerrada. Todo se enfoca desde paradigmas antiguos, la visión de la persona con discapacidad como un objeto de beneficencia y como sujeto de asistencia. En la primera la persona está destinada a recibir lo que la caridad y el gobierno le quieran dar. En la segunda a recibir la atención médica y en función a ella las diferentes atenciones que requiera según su condición, pero desde la limitación y la vulneración de sus derechos personales.

Si la persona con discapacidad es empoderada y conoce sus derechos y cómo defenderse, tendrá un camino de lucha pero avanzará en su meta. Si los padres de un niño con discapacidad intentan hacer valer los derechos de sus hijos, siempre serán vistos como un estorbo, una molestia, gente que hay que atender y aguantar bien por caridad o bien para que no denuncien. Hasta que se empoderan. Algo que vine a comprender muy tarde, pero aun a tiempo para la vida que sigue.

El empoderamiento un arma a favor de la inclusión

Empoderarse es tomar el poder de tu situación, el control. En el caso de Elizabeth como ella aún no es autónoma, nos corresponde a nosotros como padres hacerlo. Conocer su caso, su diagnóstico, lo que implica, los médicos. Las leyes, lo que se debe hacer en caso de.

Creo que me fui empoderando a medida que fuimos avanzando. Lo primero que hice fue leer mucho para comprender mejor el diagnóstico. Manejar lenguaje técnico médico para entender a los doctores y que no me confundan con sus palabras. Aprendí a interpretar, a preguntar, a investigar y a moverme. También aprendí a interpelar a los médicos y a exigir explicaciones más cercanas en caso de no entender.

Recuerdo que un día un médico insistió tanto en la espasticidad y en lo que él consideraba que había que hacer hasta que le dije “ajá y siendo la espasticidad un síntoma neurológico, ¿eso que usted propone le va a quitar la espasticidad?” se quedó desconcertado, respondió que no, y no tuvimos nada más que hablar.

Situaciones similares vivimos con otros médicos y poco a poco fui entendiendo que si te ven más informado, más preparado, sin necesidad de ser chocante o grosero, ellos se bajan de su pedestal y te tratan mejor. Así que aprendí a hablar como médico y cómo abogado.

No obstante en el tema educativo, la situación siempre fue más difícil, no sólo porque en realidad la visión en Venezuela es muy cerrada sino además, como lo entendí en el último año, porque se me olvidó durante mucho tiempo el pequeño detalle de hacer entender a los otros que también mamá y papá somos docentes.

Nos veían solo como padres, es decir, aparte de que vulneraban el derecho de la niña, nos menospreciaban. Pero el día en que me planté de frente en la última reunión del CPP y les dije nuestra profesión, lo que planteaba Piaget y otros estudiosos del desarrollo evolutivo y del aprendizaje del niño, les hablé de mi campo con mucha profesionalidad y con un lenguaje muy técnico (pues alegaban sobre la niña puntos que pertenecen por completo a mi área de trabajo), ese día comprendí, al ver el rostro de esas personas, sus miradas entre sí, sus palabras que ya no tenían coherencia. Ese día comprendí que debía siempre también hablar como docente.

La inclusión escolar en Argentina

El día que tomamos la decisión de emigrar, lo hicimos porque queríamos ofrecer a Elizabeth un mejor porvenir. Cuando definimos el destino, me senté a investigar el proceso de inclusión en el sistema educativo. Y descubrí que la modalidad de educación especial trabaja de la mano con la educación ordinaria y aunque tienen sus centros específicos según el tipo de discapacidad, también apuestan por la inclusión.

Así que me atreví a pasar un correo a la oficina encargada de educación especial quienes de manera muy amable me indicaron que al llegar al país me señalarían el camino a seguir, y así fue.

Llegamos, les envíe mi número, me llamaron y me fueron asesorando en cada paso. Me preguntaron qué modalidad quería, lo cual me sorprendió, y les dije que la niña tiene una condición y sólo me dijeron que la podía inscribir en la modalidad que quisiera y como ya venía de educación ordinaria la podía continuar aquí, porque ellos “apuestan por la inclusión”.

Así que lógicamente indiqué que en educación ordinaria y me explicaron cuando era el período de pre inscripción, lo que debía hacer, los documentos, lo que debía llevar a revisión y una vez que la niña estuviese inscrita el Equipo de Orientación Escolar la evaluaría para apoyar a la escuela y a la maestra en su proceso de inclusión y en el desarrollo de su proyecto pedagógico.

Recuerdo que yo escuchaba esto y me parecía una utopía. Por momentos pensaba que no era real, que era pura palabrería. Pero hice el proceso como lo indicaron, paso a paso. En el colegio también me recomendaron otros colegios así que los fui a visitar, de allí fuimos al distrito escolar, hicimos las preguntas pertinentes, y cuando fue el proceso de inscripción llegué tranquila a inscribir a la niña porque ya había preguntado todo y ya contaba con la información y los requisitos.

Lo que por un momento me pareció una utopía, se ha convertido en un camino maravilloso que aún hoy estamos descubriendo.

Elizabeth entró a un colegio donde tiene ascensor, rampas de acceso y baño para personas con discapacidad. Pero lo más importante es que tiene un personal docente maravilloso que cada día se esfuerza por hacer de su proceso de aprendizaje una aventura. Ella es una niña más en el salón, no está aislada, participa, se interrelaciona con sus compañeros y con sus docentes (que son varios por cierto), cuenta con el apoyo de una maestra celadora de apoyo motor que está encargada de apoyarla con su andador, a llegar al aula, al comedor, a las diferentes actividades, que la apoya cuando debe hacer algo manual, y que la quiere mucho, mucho.

Lo que nos describieron que sucedería sucedió. El Equipo de Orientación Escolar evaluó a Elizabeth, psicología y psicopedagogía echaron por tierra en un instante el diagnóstico reciente (y muy dudoso por cierto) de autismo. Lo rechazaron y explicaron lo que siempre supimos, que Elizabeth no tiene Trastorno del Espectro Autista sino dificultad de socialización con los adultos producto de todo lo que ha sido manipulada e invadida en su vida con cada médico y terapista, es decir, es una actitud de evasión y protección. Que ella solo tiene su parálisis cerebral.

Recuerdo que ese día su papá lloró, porque después de tanto tiempo alguien confirmaba lo que él siempre supo. Ese día se realizó un informe y listo, el equipo debía ahora trabajar con el colegio. Y hasta donde sé así ha sido.

Sin duda el proceso de inclusión de Elizabeth en el sistema educativo argentino fue más fácil, que digo fácil, re fácil en comparación con todas las barreras de nuestro país.

No sé si será igual en todos los colegios, no sé si para todos los caso sea similar, quiero creer que sí, porque el sistema debe ser siempre el mismo para todos. Pero lo que sí sé es que ha sido una experiencia maravillosa. Elizabeth ama su colegio, sus maestras, sus amigos y es feliz.

La inclusión es posible, es un camino arduo, pero posible. Algunas veces sencillo, otras no tanto pero siempre es posible. Particularmente creo que va más allá de las leyes, porque si bien existen y garantizan los derechos de las personas con discapacidad, también se pueden cumplir de muy mala gana y no brindar los resultados para los que fueron creadas.

Hablar de integración escolar es hablar de mucho más que leyes, sí es un derecho el acceso a la educación, pero cuando te lo brindan como beneficencia y no se aprovecha para aportar verdaderamente al niño, entonces no sirve.

La educación inclusiva requiere de estrategias, de planificación flexible, de valorar las capacidades del niño y no sus limitaciones (todos de algún modo tenemos limitaciones). Implica el permitirse conocer al niño para ofrecerle recursos que potencien sus habilidades. Es crear y permitir al niño construir su aprendizaje con significado.

En lo que llevo de caminar en este proceso de procurar la inclusión escolar de Elizabeth he comprobado que desde la lástima y el asistencialismo no se logra nada. He visto que las leyes así como existen son ignoradas. He comprobado que la vocación docente no viene con el título, no, precede al título y al período universitario, pues está allí al momento de encaminarse en la carrera.

He confirmado también, que la educación inclusiva es posible, así como la inclusión en general es posible pero que requiere de un cambio total de la mentalidad de las personas, de la línea de pensamiento común y arcaica que cataloga a las personas con discapacidad como un ser invisible, indeseable incluso.

Hay que seguir luchando, hay que seguir intentándolo, haciendo visible que las diferencias nos enriquecen y que lo más hermoso que tenemos es justo eso, nuestras diferencias. Hacer ver que somos tan diferentes como personas pero que a la vez somos iguales en derechos.

Por último, insisto en sostener que la educación inclusiva no se trata de incluir al niño con discapacidad por caridad, no, se trata de hacerlo porque es su derecho, pero especialmente hacerlo porque es nuestra vocación. Una educación inclusiva es posible siempre que los corazones estén dispuestos, de lo contrario, se respetarán las leyes, se eliminarán algunas barreras, pero no será un proceso inclusivo, sólo será integración y estos son dos conceptos totalmente diferentes.