La respuesta de papá
siempre es tajante: “fue mala praxis médica” y listo, allí cierra o inicia la historia,
dependiendo de quién pregunte. Pero mamá, ya no se detiene en eso, sino que
busca ir al punto central para aclarar la duda y continuar, o enfocarnos en lo
que nos concierne que es ver cómo seguimos apoyando a la niña, especialmente
cuando estamos con los médicos y de la anamnesis del caso se trata.
¿Qué es la parálisis cerebral?
Tan solo con ver a
Elizabeth moverse es fácil suponer que algo pasa en sus huesos, en sus piernas,
algo que ortopédicamente está fallando. Algunas personas preguntan si tiene
Espina Bífida, otros si se cayó o algo así. Y sí, pareciera que por sus
limitaciones motoras el asunto fuese ese, un problema motor. Pero no, el
problema original no es motor, es cerebral.
Una vez una amiga le
explicó a su hija pequeña de este modo: “Ella tiene un problema en su cabecita,
en su cerebrito que impide que pueda moverse como tú te mueves, pero es solo
eso, de resto ella está bien y puede jugar contigo y hablar, solo tienes que
tener cuidado de no hacer nada brusco para que ella pueda sostenerse bien.” Creo
que mejor no se lo pudo explicar, y la pequeña entendió perfecto y se fue a
jugar con Eli y no volvió a preguntar.
La parálisis cerebral es
una afectación causada al cerebro durante su proceso de desarrollo en el
vientre materno, como lo puede ser una malformación o bien puede ser producto
de una lesión cerebral que se origina antes, durante o después del parto. Lo cierto
es que es un daño que recibe el cerebro y que luego de hecho ya no avanza más
pero tampoco retrocede.
Es curioso porque por el
tipo de daño no estamos hablando de una enfermedad, sino más bien de una
condición. Es como cuando tenemos una herida en la rodilla, corríamos y caímos
y nos lesionamos, fuimos al médico y nos atendieron, pero luego la lesión
interna y su cicatriz externa se quedaron allí. Quizás ya no podremos correr
como antes o caminar, pero no porque no queramos sino porque esa lesión, que
casi no recordamos, está allí y nos dificulta el movimiento. No es una
enfermedad, no estamos enfermos de la rodilla, o en el caso de la parálisis
cerebral (PC) del cerebro, simplemente tenemos una lesión que nos dificulta las
cosas.
Por tratarse de una
lesión en el cerebro y por ser éste el responsable principal de cuanto ocurre
en el cuerpo, ya que es el encargado de enviar las señales para movernos,
hablar, sentir, deglutir y en fin todo lo que hace un cuerpo humano, la situación
se complica. Dependiendo del área del cerebro donde se haya producido la
lesión, el cerebro encontrará serias dificultades para enviar las señales a las
dendritas y estas a las neuronas y luego ellas a los neuro transmisores encargados
de indicarle al cuerpo lo que debe hacer. No le impide pensar, le impide
ejecutar. La persona puede ser perfectamente consciente de que debe mover la
mano y tomar el cubierto y aun así no lograrlo, no porque el brazo no pueda
(que esto es luego otra complicación que ya discutiremos) sino porque el
cerebro, que sabe lo que debe hacer, no encuentra el modo de enviar la señal
completa al brazo para que ejecute el movimiento. (Es importante recordar que
estas líneas no las escribe un médico sino una mamá y este es el modo cómo he
ido comprendiendo este tipo de condición que nos acompaña desde hace casi nueve
años.)
La parálisis cerebral es
entonces una condición, causada por una lesión cerebral, que según su lugar de
radicación en el cerebro limita algunas funciones motoras, auditivas, visuales,
del habla o intelectuales, siempre dependiendo de la magnitud y el nivel de la
lesión.
Cómo no es una
enfermedad, no tiene cura. Así que no, según los datos médicos y la ciencia
actual, Elizabeth no se va a curar. Aunque yo tengo la plena certeza de que
este tipo de problemas neurológicos se solucionaría muy fácil con un implante
cerebral, un chip que reconecte un área del cerebro con la otra y listo, a
levantarse y correr. En algún momento la ciencia dará este paso, si es que no
se está dando ya.
El término médico para
referirse a la parálisis cerebral es encefalopatía, no obstante este término
agrupa una variedad de afecciones al cerebro por lo cual se requiere de un término
acompañante que permita identificar el tipo de afección. En el caso de
Elizabeth se trata de una Encefalopatía Hipóxica no progresiva. Encefalopatía
por ser una lesión cerebral, Hipóxica por ser resultado de la falta de oxígeno
que sufrió al nacer producto de su hipoxia, y no progresiva porque no es
degenerativa, simplemente está allí, no avanza ni retrocede.
Ahora bien, según el tipo
de parálisis cerebral ese extenso nombre recibirá otro subtítulo acompañante. En
el caso de Elizabeth es una Cuadriplejia (cuadriparesia) espástica. Entonces el
diagnóstico suena así: Encefalopatía Hipóxica no progresiva sub tipo
cuadriplejia espástica. Cuadri porque afecta la movilidad de sus cuatro
extremidades, aunque algunos médicos piensan que es una diplejía, porque su
dificultad mayor es en piernas, no en brazos. Otros nos ha dicho que era
cuadriplejia y evolucionó a diplejía, en fin, ellos mismos se contradicen y en
un mismo informe médico pueden aparecer ambas nomenclaturas. Espástica porque
el síntoma neurológico que afecta mayormente su cuerpo y que limita los
movimientos es la espasticidad, la rigidez muscular que está presente durante
todo el tiempo de su estado consciente pero que cede durante el sueño. (Los tipos de PC los veremos en otro post).
Datos interesantes sobre la Parálisis Cerebral
- Afecta a 1 o 2 niños de cada 1000 recién nacidos, pero aumenta a 15 niños de cada 100 recién nacidos prematuros. Esto demuestra que la afección se produce justo en esta etapa inicial de la vida y que tiene que ver con el parto o con la prematuridad. En el caso de Eli fue una mezcla entre su prematuridad, el exceso de anestesia usada en la cesárea y la dificultad para respirar que causó la hipoxia perinatal.
- No es una enfermedad, es una condición neurológica. Por lo tanto no tiene cura pero sí una sintomatología propia de la afección neurológica y que varía según la ubicación de la lesión en el encéfalo.
- Los síntomas son variables, pueden incluir: hipertonía, hipotonía, espasticidad, híper reflexia, híper excitabilidad, clonus, retraso en el desarrollo neuro motor, debilidad muscular o discapacidad motora según el nivel de afección. En algunos casos puede haber falla en la visión, en la audición, en el habla o discapacidad intelectual.
- Algunos casos pueden presentar convulsiones o epilepsia. Esto implica fuerte descargas eléctricas en el cerebro producto de la alteración neurológica.
- Por tratarse de una condición, no tiene cura, pero sí tratamiento según la afectación generada. Estos van desde la estimulación temprana hasta la cirugía.
- Se considera crónica, es decir que perdura en el tiempo, puesto que la persona con PC la tendrá toda la vida.
- La PC no es progresiva, no empeora ni mejora, simplemente la lesión quedó allí tal como se produjo en su momento.
- Debido al desarrollo del niño y su crecimiento se presentan otras complicaciones asociadas a la PC y a la espasticidad, ya que esta genera una presión y rigidez constante sobre músculos y tendones que puede deformar la estructura ósea del niño. Así aparecen entonces: Luxaciones de caderas, Patrón de tijera, Acortamiento de tendones, entre otros. Estos no son un signo de que la PC empeore, sino el resultado de la espasticidad sobre el cuerpo.
- La espasticidad se trata con medicamentos que inhiben un poco su acción, como la toxina botulínica, el baclofeno y otros fármacos (todos deben ser a juicio del médico y bajo control). A su vez la fisioterapia constante y otros tipos de terapias de rehabilitación. La cirugía ortopédica es necesaria para corregir los daños que la espasticidad va generando y puede ser consecutiva a medida que el niño crece.
- Una cirugía actual que está dando muy bueno resultados en pacientes con pc espástica es la Risotomía Dorsal Selectiva. Que consiste en la selección de nervios antagonistas en la medula espinal los cuales se cortan para reducir la espasticidad. Esta cirugía es irreversible, por lo cual el paciente es muy bien estudiado y debe reunir ciertas características para ser elegible para ella, pero los resultados son bastante buenos. (Por acá mamá y papá estamos investigando esta opción).
El camino del paciente
con parálisis cerebral es un poco sinuoso, se parece mucho a un video que
promocionaron hace un tiempo para apoyar la investigación de las enfermedades raras, es sobre una familia que esperaba ir a la playa y
terminó en la montaña, nosotros solemos usarlo para cerrar nuestro testimonio como esposos y padres en las charlas pre matrimoniales. Por aquí se los adjunto.
No hay un camino fácil,
no hay una solución mágica. No hay tratamiento que sea 100% efectivo y que
garantice una vida sin problemas, es simplemente otro modo de vida. Para que
los resultados sean visibles se requiere mucha constancia y determinación, y no
se trata sólo de atender las dificultades inmediatas que la PC genera como la
movilidad u otros síntomas, sino que a la par de ellos debemos siempre procurar
la correcta inclusión del niño en la sociedad, en el sistema educativo, velar
por su aprendizaje y su crecimiento como persona, que socialice, que juegue,
que descanse también. Que pueda lograrse en la mayor medida posible su
funcionalidad pero que en todo ese trayecto no se vislumbre la felicidad como
una meta, sino que la felicidad sea siempre el camino.
En todo este proceso el
apoyo de los padres siempre es fundamental, el Dr. Glenn Doman, creador de
los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, siempre sostuvo que los
padres no son el problema, son la respuesta. Así que ánimo padres y madres, lo
importante es iniciar y no detenerse, avanzar paso a paso ¡por un bien mayor!
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