La discapacidad es un tema de aristas diversas, como diversas son las discapacidades. Para algunas personas resulta incómodo pues desconocen cómo abordarlo y para otras se ha vuelto su causa de vida (ya sea que tengan discapacidad o no).
Algunas personas aún sin conocer opinan según consideran se debería obrar por el “Bien” de la persona con discapacidad, otros no comprenden o simplemente no aceptan ni toleran el tema ni a las personas con discapacidad.
Pero lo que sí engloba el pensamiento de la mayoría es, tristemente, una noción de lástima, de marcada diferenciación entre una persona y otra y por ende, más que un sentimiento de empatía, demuestran indiferencia o menos precio.
Hablar de discapacidad no es fácil porque a lo largo de los años el imaginario cultural se ha construido en función a una noción de dependencia e inutilidad que envuelve como con una capa de invisibilidad a las personas con discapacidad.
Por ello, se mantiene una especie de misterio alrededor de ellos en dónde los atributos de su persona como el quiénes son, qué hacen, cómo viven, qué pueden hacer, queda oculto bajo las interrogantes siempre latentes del por qué tienen tal condición y qué no pueden hacer. Se olvida por momentos que son personas y cómo tales son sujetos de derecho.
A lo largo de nuestro transitar como padres de una niña con discapacidad, hemos tenido que vivir diferentes concepciones de lo que la gente entiende por discapacidad, desde el “pobrecita”, ese término horroroso que no toleramos, hasta el “Ay déjala no importa” cuando hace un berrinche porque quiere llevarse algo que no le pertenece y se lo negamos (pasa mucho con los juguetes de otros), pues buscamos colocar ciertos límites (que no son tantos tampoco) pero que resultan difíciles de instaurar ante los constantes permisos de los demás. Esto por la medida linda de las cosas.
También están los momentos fuertes, los duros de llevar y que nos desencajan de golpe pero nos convierten en abogados, pues es justo donde chocan las nociones que algunos tienen sobre la discapacidad (personas estudiadas y supuestamente formadas en la materia) sobre la noción que nosotros tenemos y que sustentan las leyes. Es donde choca el modelo excluyente de la sociedad con el modelo inclusivo por el que apostamos y que establecen las leyes universales como lo es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en lo siguiente CDPCD) creada en la ONU y que entró en vigencia en el 2008.
La noción de discapacidad
Para entender la discapacidad hay que ver el término como un constructo en permanente transformación, pues lo que antes se consideraba correcto ya no lo es y lo que antes convertía a las personas con discapacidad en objetos de asistencialismo y caridad hoy los convierte en sujetos de derechos, que lo han sido siempre claro está, pero que también siempre han sufrido muchas dificultades para hacer uso de sus derechos.
En este sentido actualmente la noción de discapacidad engloba no solo las diferentes variantes de una condición de salud, sino que a su vez está directamente relacionada con la interacción de las personas con discapacidad en el entorno, es decir, que más allá de las limitaciones personales propias de la condición, lo que más afecta al sujeto y su pleno desarrollo son las barreras que le impiden el libre acceso en igualdad de condiciones a la vida en sociedad.
El entorno entonces es lo que discapacita y agrava la condición de discapacidad, el entorno que no les permite acceder a lugares, obtener información, educarse, contar con recursos económicos propios, tener acceso a créditos bancarios, e incluso tener la autonomía para decidir sobre su propio tratamiento médico, esto por nombrar solo algunos casos. Un entorno físico y cultural que debe cambiar como lo establece la CDPCD para garantizar la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.
Las barreras está allí, son cotidianas, todos los días las personas con discapacidad enfrentan nuevos retos, nuevas formas de violación o anulación de sus derechos. Y son tan comunes para el resto de la sociedad, que a veces simplemente no se dan cuenta de que ocurren.
Para muestra un ejemplo muy cortito de una experiencia que vivimos hace un par de días en Buenos Aires. En esta ciudad aún no he visto la primera esquina o cruce peatonal que no tenga una rampa, es decir todos los cruces peatonales no terminan en escalón sino que tienen una pendiente que facilita el acceso a las personas en sillas de ruedas u otros equipos de autonomía personal. Coinciden con el rayado, lo que está estipulado internacionalmente que no puede obstruirse por vehículos de ningún tipo.
Bueno, de regreso del colegio, un taxi se estacionó justo sobre el rayado peatonal frente a la rampa de acceso, lo cual ocasionó que no pudiéramos cruzar la avenida, mi hija con su andador y yo, a tiempo, tarea que siempre nos toma más de 20 segundos (lo sabemos porque hay un semáforo peatonal llevándonos el tiempo a diario) y por ello siempre procuramos esperar que todos los autos pasen e iniciar nuestro cruce una vez que el semáforo ha cambiado y nos da la luz para cruzar, procuramos iniciar nuestro recorrido allí para tener tiempo suficiente para caminar al ritmo de la niña y sin riesgos, hacerlo cuando el semáforo comienza la cuenta regresiva de los 20 segundos es un riesgo.
El auto se mantuvo allí el tiempo suficiente para que nos quedaran 19 segundos para cruzar, debo admitir que es todo un logro que Elizabeth esté asumiendo el cruce de la calle con mucha responsabilidad y que responde a la exigencia de marcha rápida a paso constante y sin detenerse hasta llegar a la siguiente esquina, pero no deja de ser un riesgo.
Ahora, si un acto tan aparentemente normal de estacionarse un taxi a descargar un pasajero en un cruce peatonal donde no debe hacerlo, dificulta no sólo el acceso de la persona con discapacidad a la avenida, al paso peatonal, sino que pone en riesgo su vida pues le acorta el tiempo con el que cuenta para cruzar la calle, ese pequeño acto que quizás parezca tonto, se convierte no solo en una barrera física, sino en un riesgo para la seguridad de la persona. Aunado a ello, es una barrera actitudinal pues bien sabe el conductor que no debe estacionar allí y esa acción es una violación (se quiera o no) del derecho de la persona con discapacidad al libre tránsito y acceso.
Esto nos tomó no más de 5 minutos quizás, pero en ese corto tiempo se violentó el derecho de una niña con discapacidad de cruzar la calle con tranquilidad y de acceder a la avenida. ¿Se entiende? Los demás peatones solo esquivaron el automóvil y siguieron, los demás peatones aceleran su paso cuando ven que el semáforo ya indica que es el turno de los automóviles. Pero nosotras no pudimos esquivar el taxi y tampoco puedo hacer correr a la niña, menos aún detenerme a cargarla con andadera y mochila todo incorporado. Así, en cuestiones de minutos, se violentan los derechos de las personas con discapacidad y esto es cotidiano.
Este es sólo un detalle, quizás insignificante para algunos, como para aquellos que estacionan en los puestos reservados para las personas con discapacidad sin tenerla. Pero que se suma a la larga lista de formas en que se violentan los derechos de las personas con discapacidad de un momento a otro. La falta de accesibilidad, la falta de inclusión, la discriminación y la denigración de la persona están llenas de pequeños eventos como el de hoy.
La discapacidad entonces está relacionada directamente con el entorno, si una persona no es capaz de acceder a un lugar no es sólo porque su condición física o de salud se lo limite, es porque la condición del recinto se lo niega, el recinto no es capaz de recibirla. Por ello la accesibilidad se establece como política de estado y a su vez como una exigencia para las instituciones públicas y privadas de los Gobiernos y Estados Partes de los países que ya firmaron y ratificaron la CDPCD.
Pero esto no ocurre sólo con un recinto, ni es sólo un tema de accesibilidad. Las barreras no son sólo físicas, también son comunicativas, todo el lenguaje debe estar adaptado de modo que sea comprensible para todos, ojo que no estamos hablando de la propuesta absurda y por demás incomprensiva del mal llamado “lenguaje inclusivo” y sus letras “e” atravesadas por todas partes como el taxista, no, se trata de que las personas con dificultades cognitivas, invidentes y sordas también puedan comprender lo que dice una información, una página web, entre otras, volvemos entonces a la accesibilidad.
Pero la inclusión va más allá, implica no sólo la accesibilidad y las reformas pertinentes para que se den, sino que pasa por el cambio de pensamiento cultural en el cual las personas con discapacidad son percibidas, tratadas y aceptadas más por caridad que por el derecho natural que tienen como personas y ciudadanos. Pasa entonces por esa barrera actitudinal que es siempre más molesta, más lastimosa, más arraigada y más perjudicial que una barrera física.
La discapacidad implica inclusión
La inclusión es global. Se da desde lo cotidiano, desde la comprensión del otro como un ser diferente como lo somos todos, pero capaz de mostrarnos sus capacidades de otra forma y de aportar en la construcción de la sociedad desde otra manera, como lo hacemos todos. Por ello hablar de discapacidad implica obligatoriamente hablar de inclusión. Pero de una inclusión real, con hechos concretos, no de palabras.
Con las personas con discapacidad pasa lo mismo. Para englobarlas como colectivo y referirnos de forma que su condición requiera ser mencionada, se dice desde el respeto: persona con discapacidad. Pues es una persona que tiene una condición médica, más esa persona no es la condición médica. Así los siguientes términos son inaceptables en la actualidad:
Deficientes
Tullidos
Mutilados
Minusválidos
Discapacitados
Persona con capacidades diferentes
Sub normales
Débiles mentales
Disminuidos
Retrasados mentales (y sus derivaciones: mongólicos por ejemplo)
Persona con necesidades especiales (especiales somos todos)
Lisiados
Y así cada variante según países y vocablos propios puedan existir. El término correcto es Persona con Discapacidad. Así lo establece la CDPCD, la ley 26378 en la Argentina y la Ley de Discapacidad en Venezuela. Cada país tiene sus formas jurídicas y legales para tratar la discapacidad, si son países que ya firmaron la CDPCD, deben regirse a sus lineamientos. (Aunque sabemos que esto no ocurre tan al pie de la letra como debería, pues en Venezuela falta muchísimo para acercarse a lo que la Convención Internacional establece.)
Ahora bien, todos estos cambios en la terminología que son producto de un constante repensar la discapacidad y la forma como las personas con discapacidad hacen vida social, muestra que a lo largo de los años ha habido un interés creciente, en gran parte liderado por los colectivos de personas con discapacidad y sus familiares, de avanzar en cuanto a derechos, deberes e inclusión.
Hace uno meses atrás me tocó tragar entero y sentí como me subía no sé qué demonio interno por dentro cuando una persona a todo pulmón se refirió a mi hija como “la niña cuadripléjica”. Es cierto Elizabeth tiene una cuadriplejia espástica. Pero ese no es el modo correcto de referirse a ella, en todo caso se diría: la niña con cuadriplejia. ¿Se nota la diferencia? Elizabeth no es cuadripléjica, tampoco es una paralizada cerebral. Es una niña, con una discapacidad motora y que es producto de una encefalopatía hipóxica no progresiva que derivó en una cuadriplejia espástica. Ella no es su diagnóstico médico. Ella es ante todo una niña. Así de simple.
Así como este, tantos otros episodios molestos, la discapacitada, la que no puede hacer esto o aquello, la que no es capaz de, la que no camina, la que no y no y no; la que no puede estar aquí. Así de una forma de percibir la discapacidad se pasa fácilmente a una forma de rechazarla y discriminarla.
Por ello la inclusión de las personas con discapacidad se centra no sólo en su integración, que es una forma de aceptación pero segregacionista, sino que pasa por la eliminación de barreras, el reconocimiento del otro como persona con derechos, el recibimiento en espacios diferentes donde antes no tenían cabida, como la educación ordinaria o regular, la adaptación de contenidos curriculares y el respeto de su persona.
Pero muy especialmente la inclusión pasa por todos. Todos somos responsables de construir una sociedad inclusiva, donde todos podamos tener acceso a lo que requerimos sin necesidad de mendigarlo pues son derechos constitucionales. Todos estamos llamados y obligados por la ley a disminuir las barreras, a incluir, desarrollar estrategias que permitan al otro poder desenvolverse en igualdad de condiciones. Y esto debería ser así en cualquier parte del mundo, en cualquier estrato social, en cualquier modalidad educativa, entre otros ámbitos.
Es necesario entonces retirar de la mente la noción del “pobrecito no puede” que nos lleva a la lástima y al asistencialismo (a veces sin caridad), y abrir campo al “bienvenido, juntos lo haremos posible” con la mirada siempre centrada en lo que el otro sí puede hacer. Porque este mundo todos, absolutamente todos, tenemos derecho a ser incluidos y reconocidos como personas capaces de obrar, aunque sea un obrar diferente.
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