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Parálisis Cerebral: los primeros años



            Iniciar el proceso de rehabilitación y fisioterapia es vital para el avance de cualquier niño con una condición motora, mantenerlo es esencial. Por supuesto el proceso es traumático, esto ni lo vamos a maquillar, puesto que implica mucho ejercicio, estiramiento de tendones, músculos y constante movilización de miembros que por sí mismos no podrían moverse.
            Desde que Elizabeth inició sus primeras sesiones de intervención temprana hasta la actualidad, hemos experimentado distintos tipos de terapias y recibido el apoyo de diferentes fisioterapeutas que nos han ido orientando en el camino, junto a médicos e incluso padres y madres de otros niños con condiciones.
            La primera terapista de Elizabeth fue una chica dulce y hermosa que le ayudó a ir soltando su musculatura, luego le siguieron otros terapistas del Hospital Central de Maracay quienes junto a su primera Fisiatra fueron logrando que nuestra princesa soltara su musculatura y se mantuviera en una mejor posición.
            Con la terapia de los primeros años se obtuvieron muchos avances, pero como todo en este proceso a veces se avanza y a veces se retrocede, no porque las habilidades se pierdan, pues lo aprendido ya queda grabado en el cerebro, sino porque en este proceso la espasticidad, que es la secuela del daño neurológico sufrido, siempre va jugando en contra. Mientras por un lado se avanza en la movilización del cuerpo, por otro la espasticidad va haciendo de las suyas tensando los tendones, aumentando el tono muscular, presentando variaciones de tono, haciendo incluso que el cuerpo asuma posiciones incorrectas que a la larga repercuten negativamente en la estructura ósea y aparecen lesiones que se deben corregir quirúrgicamente.
            ¿Por qué ocurre esto? La parálisis cerebral es complicada, se trata de una lesión en el cerebro, no quiere decir que el cerebro esté paralizado sino que hay una lesión en algún punto del mismo que afecta alguna función del cuerpo, justo el área del cerebro dónde haya ocurrido la lesión. Si la lesión afecta el área del cerebro que se encarga del habla pues ésta se verá afectada, lo mismo ocurre con la cognición y la motricidad.
            En 1959 el Little Club define la parálisis cerebral del siguiente modo: “Un desorden motor aparecido antes de los tres años debido a una lesión neurológica no progresiva que interfiere en el desarrollo del cerebro.”[1] De allí que al afectarse un área del cerebro, se afecte a su vez la función que dicha área cerebral debe atender.


Por ello, las terapias de estimulación temprana buscan reeducar el cerebro, enseñarle cómo es el movimiento normal del cuerpo, cómo debe ser su funcionamiento. A través de masajes, ejercicios y movilizaciones el cuerpo enseña al cerebro a la vez que el cerebro va guardando la información para enviarla de vuelta al cuerpo. ¿Complicado? Un poco, es similar al proceso de aprender a leer, sólo que en este caso se trata de aprender todo lo demás.
            Así, gracias a la intervención temprana, nuestra princesa fue avanzando, de la mano de terapistas ocupacionales, fisioterapeutas, terapia acuática, método Cuevas, delfino terapia, tratamientos con hormona del crecimiento y factores de crecimiento y citoquinas, psicopedagogía y por su puesto con el refuerzo constante en casa de cada ejercicio y cada actividad, excepto los delfines pues no podemos tener delfines en casa.  
            Sus avances iniciales fueron lentos, había mucho que vencer, la espasticidad era muy fuerte y la hipertonía era mayor. Pero con la constancia, su resistencia al dolor y sus ganas de avanzar se logró pasar de un estado donde no podía moverse por sí misma, a rolar, hacer los cuatro puntos, intentar el gateo, sentarse y mantenerse sentada, logró también sujetar objetos, llevarlos a la línea media y cruzarla lo cual fue generando mayor autonomía e independencia y una libertad maravillosa para jugar, comer dulces y abrazar.
            Si bien durante el proceso hubo dolor, este dolor se ha visto mitigado por los logros. Hoy tenemos en Elizabeth una niña luchadora, consciente de su condición y que desea continuar avanzando. Ha disfrutado algunas de sus terapias porque en su mayoría han sido como juegos, otras las ha experimentado entre lágrimas y resignación por el dolor, pero en sí todas, de algún modo han contribuido a su avance motor y a su madurez.
            A sus terapistas, a cada uno de ellos, a Alexandra y Alejandra, a Enny y Zulay, a Disnei y Damaris, a Isaí y Josué, a Liza e Isamar, a Yelitza y cada uno de los que en este camino Dios ha colocado para guiarnos y a poyar a Elizabeth en sus avances, a sus fisiatras y a sus psicopedagogas, ¡Gracias y que Dios continúe bendiciendo sus caminos!.


[1] García Prieto, A (2004) Niños y niñas con parálisis cerebral. Narcea, S.A. De Ediciones. Madrid. 

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