La discapacidad es un tema de aristas diversas, como diversas son las discapacidades. Para algunas personas resulta incómodo pues desconocen cómo abordarlo y para otras se ha vuelto su causa de vida (ya sea que tengan discapacidad o no). Algunas personas aún sin conocer opinan según consideran se debería obrar por el “Bien” de la persona con discapacidad, otros no comprenden o simplemente no aceptan ni toleran el tema ni a las personas con discapacidad. Pero lo que sí engloba el pensamiento de la mayoría es, tristemente, una noción de lástima, de marcada diferenciación entre una persona y otra y por ende, más que un sentimiento de empatía, demuestran indiferencia o menos precio. Hablar de discapacidad no es fácil porque a lo largo de los años el imaginario cultural se ha construido en función a una noción de dependencia e inutilidad que envuelve como con una capa de invisibilidad a las personas con discapacidad. Por ello, se mantiene una especie de misterio alr...

Avanzar en el mundo de las personas con discapacidad, implica pisar un terreno sagrado, lleno de formas hermosas de vislumbrar el bien y lo positivo, de transformar el dolor en alegrías, pero también cada tanto, de toparse con quienes de un modo u otro creen saber mucho sobre un terreno que nunca han pisado y pretenden guiarte en el trayecto irrespetando e intentando imponer visiones y modos de pensar. De experiencias en este campo tengo muchas, unas más felices que otras, particularmente pienso que cuando se trata de lo espiritual y lo motivacional, es mejor avanzar de la mano de lo que comulga con uno y con su fe, porque es el único modo de mantenerse coherente. Claro, hay personas muy eclécticas en sus creencias y van de un lado a otro buscando una señal, cada quien es libre de decidir hacia donde se encamina o a cual árbol se arrima. En mi caso particular, o mejor dicho, en nuestro caso familiar, preferimos ser ecléticos en cuanto a variedad de terapias y ejercicios mientras...

Son diversos los tipos de parálisis cerebral que se pueden manifestar. Recordemos que la parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica causada en el cerebro producto de una lesión cerebral, una malformación del encéfalo, una hemorragia en el cerebro o un desarrollo anormal del mismo. Dependiendo de su nivel de afección sobre las funciones del individuo, la parálisis cerebral se divide en tipos y luego en sub tipos según el nivel de compromiso que genera sobre la persona. Por compromiso nos referimos a que compromete un miembro del cuerpo o una función y lo limita. Vemos a continuación los tipos de PC. Parálisis Cerebral Espástica Se manifiesta en el 70% de los casos de niños diagnosticados con PC. Recibe su nombre debido a la espasticidad, un síntoma neurológico que afecta el funcionamiento normal de la musculatura de las extremidades superiores e inferiores. Se caracteriza por una rigidez constante que mantiene la musculatura contraída y dificulta su movilización, ...

A menudo las personas nos preguntan, qué le paso a Elizabeth, tanto niños como adultos. Los niños entienden rápido, ellos mismos deducen, con saber si la operaron y si le duele o no es suficiente. Pero los adultos siempre necesitamos más información, datos que nos ayuden a comprender por qué una niña de contextura y apariencia “normal” va en un cochecito siendo tan grande, o por qué camina con ese tipo de andador y no con otro, cuándo dejará el andador, cómo pasó esto, pero qué dicen los médicos, y una larga lista de interrogantes que mejor no mencionamos. La respuesta de papá siempre es tajante: “fue mala praxis médica” y listo, allí cierra o inicia la historia, dependiendo de quién pregunte. Pero mamá, ya no se detiene en eso, sino que busca ir al punto central para aclarar la duda y continuar, o enfocarnos en lo que nos concierne que es ver cómo seguimos apoyando a la niña, especialmente cuando estamos con los médicos y de la anamnesis del caso se trata. ¿Qué es la pa...

Para algunos quizás resulte lógico que como padres pensemos en alcanzar el bien mayor para nuestra hija, no obstante, el título de este blog tiene un origen un poco más profundo. Desde que iniciamos el camino por este mundo de la parálisis cerebral y la diversidad funcional, hemos tenido que aceptar constantemente lo que consideramos males menores a fin de lograr un bien para Elizabeth. Por males menores entendemos una gama variada de exposiciones terapéuticas que vistos fuera del fin que persiguen podrían parecer una tortura, de hecho, este era el término con el que una de las abuelas solía referirse a las terapias de Elizabeth. Una tortura porque en parte implicaban movilizaciones y estiramientos que causaban mucho dolor a la niña y en parte también porque implicaban – y aun implican- oírla llorar a causa de ese dolor.

Hace un poco más de tres meses, iniciamos un nuevo camino en otro país, cargado de sueños, proyectos y esperanzas, con las maletas y el alma colmadas de fe.   Dada la situación de Venezuela, decidimos finalizando el 2018, encaminar nuestros pasos hacia otro destino donde tuviéramos la posibilidad de seguir el rumbo hacia el mismo norte que desde hace mucho nos trazamos: una vida feliz para Elizabeth, llena de oportunidades y de avances en su condición motora. Fue una decisión que veníamos postergando desde hace mucho tiempo. En realidad, desde la primera vez que tuvimos la oportunidad de salir del país la primera vez y encontramos que en México, y en sí en el mundo, había un sinfín de posibilidades para nuestra hija que en Venezuela no podíamos ofrecerle. Nos tomó más de 4 años decidir finalmente, procesar todo lo que en Venezuela ocurría hasta que empezamos a vivirlo en carne propia con la reducción de las opciones terapéuticas para Elizabeth, la migración de sus...